Dieses Jahr war ich zum ersten mal beim Selbsthilfetreffen als Partnerin dabei. War neugierig, ob ich durch das Kennenlernen anderer Menschen mit KS meinen Liebsten vielleicht besser verstehen kann, ihn noch besser unterstützen lerne. Schon toll, wie verblüffend schnell, wie offen die Menschen sich am ersten Sammeltreff im Café bei Kuchen und Gulaschsüppchen zusammengefunden haben! Der[…]

Ende April/ Anfang Mai 2023 war ich mit meinem Lebensgefährten (ich mag das Wort nicht), also mit meinem Freund, zum Selbsthilfegruppentreffen in Fulda. Gern möchte ich die Gelegenheit nutzen und hier ein paar Eindrücke wiedergeben. Zum 3. Mal war ich bei einem Selbsthilfegruppentreffen des Vereins dabei, davon zum 2. Mal in Fulda. Ich bin jedes[…]

Ein Erfahrungsbericht von Lioba. Als wir ankamen, wurden wir Neulinge von allen sehr nett aufgenommen. Unsere anfängliche Befangenheit löste sich schnell in Luft auf. Wir sprachen mal mit dem einen, dann wurden wir in ein anderes Gespräch mit eingebunden. Durch das ungezwungene Rahmenprogramm war auch immer Platz, um sich mal eine Auszeit zu nehmen.

Als meine langjährige Freundin und ich Kinder haben wollten, es aber nicht zu einer Schwangerschaft  kam, hab ich mich untersuchen lassen. So erhielt ich mit 30 Jahren die Diagnose KS, d. h., es war klar, ich bin zeugungsunfähig. Ein mir bekannter Sportmediziner machte für mich eine Urin-Serumanalyse für den Testosterongehalt. Mein Testosteronspiegel läge im unteren[…]

Vielleicht, so denkt´s in meinem silbrigen Haupte, ist die Spezies der 47-er die – zugegeben noch nicht ganz perfekt ausgereifte – Variante des Neuen Mannes, eines Männertypus für eine friedlichere, sensitive Welt.

Hallo zusammen, nach langen Überlegungen habe ich mich dazu entschlossen Euch und allen anderen meine Geschichte zu erzählen. Wie alles begann … Meine Freundin (nun Ehefrau) und ich beschlossen nach ca. 5 Monaten die Pille abzusetzen. Warum? Wir waren glücklich, wollten eine Familie gründen und wieso sollten wir warten. Nur weil wir noch keine 20[…]

Klaus, 64 J., heute Rentner Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich[…]

Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass[…]

Es war ein Erdbeben in Asien, das im Blick aus heutiger Perspektive der Beginn einer Krankheit war, die weder ich, noch meine Bezugspersonen früh genug erkannt hatten. Ich war ein noch junger Mensch, kurz vor dem Abitur, hatte zwar Geld gespart, war aber keinesfalls derart reich, dass ich mit den Scheinen nur so hätte um[…]

Eigentlich war ich nicht ängstlich. Gut, ich hatte Zwänge. Da hat man ja dauernd irgendwelche Ängste. Furcht vor Keimen, vor Einbrechern, vor einem strafenden Gott. Aber Phobien, also eine Angst vor etwas ganz Speziellem, was ich benennen konnte, nein, das gab es in meinem Leben nicht. Bis zu diesem Gestrüpp aus grünen Pflanzen und abgestorbenen[…]

Zunächst hatte ich mir vorgenommen, eine Torte zu backen. Mit 20 Kerzen. Immerhin wollte ich meinem Mitbewohner ja eine Freude zu seinem Ehrentag machen. Vor 20 Jahren – zum ersten Mal „Zählen“. Damals hatte ich noch nicht gedacht, dass ich dauerhaften Besuch bekommen würde. Einen eigentlich vollkommen unerwünschten Gast in meinen vier Wänden. Nein, so[…]

Wann ist man depressiv? Eine schwierige Frage in Zeiten, in denen das „BurnOut“-Syndrom grassiert und wir rasch bei einer Erschlaffung, bei einer Trauer, bei einer ganz gewöhnlichen Gefühlsreaktion auf äußere Umstände meinen, wir könnten bereits in einer Depression stecken. Seit die Aufklärung über diese Erkrankung zugenommen hat, ist sicherlich auch die Zahl der Diagnosen gestiegen.[…]

Anmerkung der Redaktion: Dieser Erfahrungsbericht ist das Protokoll eines Gesprächs mit einem 15-jährigen Betroffenen. Seinen sehr persönlichen Bericht möchte er als Handlungswunsch an Eltern verstanden wissen – aus der Sicht eines Jugendlichen, der vor einigen Jahren selbst mit der Diagnose klar kommen musste. Dass sich jede Eltern-Kind-Situation unterschiedlich darstellt, ist ihm und auch der Redaktion[…]

In meinem laienhaften Verständnis zu Zeiten vor meiner Diabetes-Erkrankung wäre ich im Traum nicht auf die Idee gekommen, wonach Zucker und Nerven etwas miteinander zu tun haben könnten – und wenn, dann überhaupt im Positiven: Denn nach meiner damaligen Ansicht handelte es sich bei Glucose um einen Energieträger, den eigentlich jeder gut gebrauchen kann, um[…]

Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in Münster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: Fünf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem[…]

Ich bin 1970 geboren, also jetzt 49 Jahre alt. Das Klinefelter Syndrom wurde bei mir erst zur Musterung bei der Bundeswehr festgestellt – In meiner Kindheit bin ich wohlgehütet aufgewachsen. Spielte mit Jungs und Mädchen im Sandkasten. Während der Grundschule wollte mich meine Klassenlehrerin auf die Sonderschule schicken, da ich bei den Diktaten immer nur in halben Sätzen geschrieben habe. Meine Eltern[…]

Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und[…]

Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzählen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es führte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frühen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr. Leider wies er den Hinweis auf dieses Syndrom und die Therapiemöglichkeit zurück. Mein Mann kam als einziges Kind einer alleinerziehenden[…]

Ich war sehr überrascht, als ich eines Tages entdeckte, dass im Zusammenhang mit Klinefelter von Asperger-Autismus gesprochen wurde. Das es da einen Zusammenhang geben sollte! Aber in unserem Fall war es tatsächlich so. Auch dies ist nie diagnostiziert wurden. Aber als mir das erste Mal zufällig Literatur über den Asperger-Autismus in die Hände fiel, wusste ich:[…]