Klaus, 64 J., heute Rentner Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich[…]

Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass[…]

Es war ein Erdbeben in Asien, das im Blick aus heutiger Perspektive der Beginn einer Krankheit war, die weder ich, noch meine Bezugspersonen früh genug erkannt hatten. Ich war ein noch junger Mensch, kurz vor dem Abitur, hatte zwar Geld gespart, war aber keinesfalls derart reich, dass ich mit den Scheinen nur so hätte um[…]

Eigentlich war ich nicht ängstlich. Gut, ich hatte Zwänge. Da hat man ja dauernd irgendwelche Ängste. Furcht vor Keimen, vor Einbrechern, vor einem strafenden Gott. Aber Phobien, also eine Angst vor etwas ganz Speziellem, was ich benennen konnte, nein, das gab es in meinem Leben nicht. Bis zu diesem Gestrüpp aus grünen Pflanzen und abgestorbenen[…]

Zunächst hatte ich mir vorgenommen, eine Torte zu backen. Mit 20 Kerzen. Immerhin wollte ich meinem Mitbewohner ja eine Freude zu seinem Ehrentag machen. Vor 20 Jahren – zum ersten Mal „Zählen“. Damals hatte ich noch nicht gedacht, dass ich dauerhaften Besuch bekommen würde. Einen eigentlich vollkommen unerwünschten Gast in meinen vier Wänden. Nein, so[…]

Wann ist man depressiv? Eine schwierige Frage in Zeiten, in denen das „BurnOut“-Syndrom grassiert und wir rasch bei einer Erschlaffung, bei einer Trauer, bei einer ganz gewöhnlichen Gefühlsreaktion auf äußere Umstände meinen, wir könnten bereits in einer Depression stecken. Seit die Aufklärung über diese Erkrankung zugenommen hat, ist sicherlich auch die Zahl der Diagnosen gestiegen.[…]

Anmerkung der Redaktion: Dieser Erfahrungsbericht ist das Protokoll eines Gesprächs mit einem 15-jährigen Betroffenen. Seinen sehr persönlichen Bericht möchte er als Handlungswunsch an Eltern verstanden wissen – aus der Sicht eines Jugendlichen, der vor einigen Jahren selbst mit der Diagnose klar kommen musste. Dass sich jede Eltern-Kind-Situation unterschiedlich darstellt, ist ihm und auch der Redaktion[…]

In meinem laienhaften Verständnis zu Zeiten vor meiner Diabetes-Erkrankung wäre ich im Traum nicht auf die Idee gekommen, wonach Zucker und Nerven etwas miteinander zu tun haben könnten – und wenn, dann überhaupt im Positiven: Denn nach meiner damaligen Ansicht handelte es sich bei Glucose um einen Energieträger, den eigentlich jeder gut gebrauchen kann, um[…]

Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in Münster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: Fünf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem[…]

Ich bin 1970 geboren, also jetzt 49 Jahre alt. Das Klinefelter Syndrom wurde bei mir erst zur Musterung bei der Bundeswehr festgestellt – In meiner Kindheit bin ich wohlgehütet aufgewachsen. Spielte mit Jungs und Mädchen im Sandkasten. Während der Grundschule wollte mich meine Klassenlehrerin auf die Sonderschule schicken, da ich bei den Diktaten immer nur in halben Sätzen geschrieben habe. Meine Eltern[…]

Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und[…]

Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzählen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es führte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frühen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr. Leider wies er den Hinweis auf dieses Syndrom und die Therapiemöglichkeit zurück. Mein Mann kam als einziges Kind einer alleinerziehenden[…]

Ich war sehr überrascht, als ich eines Tages entdeckte, dass im Zusammenhang mit Klinefelter von Asperger-Autismus gesprochen wurde. Das es da einen Zusammenhang geben sollte! Aber in unserem Fall war es tatsächlich so. Auch dies ist nie diagnostiziert wurden. Aber als mir das erste Mal zufällig Literatur über den Asperger-Autismus in die Hände fiel, wusste ich:[…]

Bei seinem ersten Zahnarztbesuch war mein Sohn 3 1⁄2 Jahre alt. Eher durch Zufall als mit Absicht fand man bei diesem Termin heraus, warum mein Kind Probleme mit dem Sprechen hatte. Die Zähne standen viel zu weit nach vorne, sodass die Zunge beim Sprechen keinen Widerstand hatte. Die erste Spange wurde fällig. Wobei man hier nicht[…]

Mein Name ist Matthias, ich bin 36 Jahre alt, 1,98 m groß, bei ca. 70 kg schwankend. Bis zu meinem 15. Lebensjahr wusste ich gar nicht, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Inwieweit meine körperlichen Beschwerden in der Kindheit auch schon mit KS zu tun hatten, kann ich heute nur noch erahnen. Solange ich mich zurück[…]

Das KS wurde diagnostiziert, während ich schwanger war. Das einzige, was die Ärzte taten, war, mich zu einem endokrinologischen Berater zu schicken, da das Klinefelter-Syndrom hier in Deutschland dem Abtreibungsrecht unterliegt. Die einzige Information, die ich bekam, war, dass das Kind normal aussehen wird und dass es nicht zu viele Informationen über die Entwicklung dieser Kinder[…]

Mein Name ist Bernhard, in München 1958 geboren und lebe dort noch heute. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zum Bankkaufmann gemacht; nach einigen Jahren bin ich in die Finanzabteilung eines Industrieunternehmens gewechselt. Dort habe ich mehrere Jahre in der internationalen Auftragsfinanzierung das Thema Bürgschaften und Bankgarantien betreut. Später bin ich als Bilanz- und[…]

Einige Klinefelter-Träger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch Zusammenhänge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als Gegensätze gibt. Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen[…]

Stigmatisierung bezeichnet einen Prozess, in dessen Verlauf innerhalb einer Gruppe bestimmte Merkmale von Personen zum Beispiel eine Behinderung mit negativen Bewertungen belegt und die Betroffenen in eine Randgruppenposition gedrängt werden. Stigmatisierte werden somit primär über negative Merkmale wahrgenommen, andere positive Merkmale können dieses Stigma nicht kompensieren. Das bedeutet, dass das Umfeld eines Kindes ihm eine[…]