Erfahrungen mit dem KS

Klaus, 64 J., heute Rentner Schon frĂŒh spĂŒrte ich, dass ich anders war als die anderen. SpĂ€testens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich[…]

Die Last mit der Lust: Ein Konstanzer lebt ohne sexuelle Begierden

Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass[…]

Die ZwĂ€nge feiern Geburtstag: 20 Jahre Waschen, GrĂŒbeln und Sortieren 


ZunĂ€chst hatte ich mir vorgenommen, eine Torte zu backen. Mit 20 Kerzen. Immerhin wollte ich meinem Mitbewohner ja eine Freude zu seinem Ehrentag machen. Vor 20 Jahren – zum ersten Mal „ZĂ€hlen“. Damals hatte ich noch nicht gedacht, dass ich dauerhaften Besuch bekommen wĂŒrde. Einen eigentlich vollkommen unerwĂŒnschten Gast in meinen vier WĂ€nden. Nein, so[…]

Keine Angst vor dem Frauenarzt: Auch MĂ€nner sollten ihre Brüste beobachten!

Ja, ich hatte auffallend ausgeprĂ€gte Brüste. Als Frau hĂ€tte ich damit vielleicht sogar punkten können. Allerdings war es mir als Mann stets unangenehm gewesen, meinen Oberkörper zu zeigen. Gleichwohl wusste ich, dass diese sogenannte GynĂ€komastie als Folge meines diagnostizierten Hypogonadismus (Minderfunktion der inneren Keimdrüsen) nicht selten war – und auch bei Personen mit einem Klinefelter-Syndrom[…]

Depression: Unser Leben braucht stets den Plan B 


Wann ist man depressiv? Eine schwierige Frage in Zeiten, in denen das „BurnOut“-Syndrom grassiert und wir rasch bei einer Erschlaffung, bei einer Trauer, bei einer ganz gewöhnlichen GefĂŒhlsreaktion auf Ă€ußere UmstĂ€nde meinen, wir könnten bereits in einer Depression stecken. Seit die AufklĂ€rung ĂŒber diese Erkrankung zugenommen hat, ist sicherlich auch die Zahl der Diagnosen gestiegen.[…]

Wie erklÀre ich meinem Sohn, dass er eine Klinefelter-Diagnose hat?

Anmerkung der Redaktion: Dieser Erfahrungsbericht ist das Protokoll eines GesprĂ€chs mit einem 15-jĂ€hrigen Betroffenen. Seinen sehr persönlichen Bericht möchte er als Handlungswunsch an Eltern verstanden wissen – aus der Sicht eines Jugendlichen, der vor einigen Jahren selbst mit der Diagnose klar kommen musste. Dass sich jede Eltern-Kind-Situation unterschiedlich darstellt, ist ihm und auch der Redaktion[…]

„Der Zucker geht mir tierisch auf die Nerven!“

In meinem laienhaften VerstĂ€ndnis zu Zeiten vor meiner Diabetes-Erkrankung wĂ€re ich im Traum nicht auf die Idee gekommen, wonach Zucker und Nerven etwas miteinander zu tun haben könnten – und wenn, dann ĂŒberhaupt im Positiven: Denn nach meiner damaligen Ansicht handelte es sich bei Glucose um einen EnergietrĂ€ger, den eigentlich jeder gut gebrauchen kann, um[…]

Empower-DSD-Schulung in MĂŒnster

Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in MĂŒnster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: FĂŒnf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem[…]

Ein halbes Leben ohne/mit Klinefelter

Ich bin 1970 geboren, also jetzt 49 Jahre alt. Das Klinefelter Syndrom wurde bei mir erst zur Musterung bei der Bundeswehr festgestellt – In meiner Kindheit bin ich wohlgehĂŒtet aufgewachsen. Spielte mit Jungs und MĂ€dchen im Sandkasten. WĂ€hrend der Grundschule wollte mich meine Klassenlehrerin auf die Sonderschule schicken, da ich bei den Diktaten immer nur in halben SĂ€tzen geschrieben habe. Meine Eltern[…]

Mein Leben mit dem Klinefelter-Syndrom

Ich habe geheiratet. Als nach zweijĂ€hriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen TĂŒr und Angel bekamen meine Frau und[…]

Krankheit und frĂŒher Tod in Folge von unbehandeltem Klinefelter-Syndrom

Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzĂ€hlen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es fĂŒhrte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frĂŒhen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr. Leider wies er den Hinweis auf dieses Syndrom und die Therapiemöglichkeit zurĂŒck. Mein Mann kam als einziges Kind einer alleinerziehenden[…]

Kinderwunsch bei Klinefelter-Syndrom mit Asperger-Autismus

Ich war sehr ĂŒberrascht, als ich eines Tages entdeckte, dass im Zusammenhang mit Klinefelter von Asperger-Autismus gesprochen wurde. Das es da einen Zusammenhang geben sollte! Aber in unserem Fall war es tatsĂ€chlich so. Auch dies ist nie diagnostiziert wurden. Aber als mir das erste Mal zufĂ€llig Literatur ĂŒber den Asperger-Autismus in die HĂ€nde fiel, wusste ich:[…]

Die erste Spange ist fÀllig

Bei seinem ersten Zahnarztbesuch war mein Sohn 3 1⁄2 Jahre alt. Eher durch Zufall als mit Absicht fand man bei diesem Termin heraus, warum mein Kind Probleme mit dem Sprechen hatte. Die ZĂ€hne standen viel zu weit nach vorne, sodass die Zunge beim Sprechen keinen Widerstand hatte. Die erste Spange wurde fĂ€llig. Wobei man hier nicht[…]

Mein Leben mit dem Syndrom

Mein Name ist Matthias, ich bin 36 Jahre alt, 1,98 m groß, bei ca. 70 kg schwankend. Bis zu meinem 15. Lebensjahr wusste ich gar nicht, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Inwieweit meine körperlichen Beschwerden in der Kindheit auch schon mit KS zu tun hatten, kann ich heute nur noch erahnen. Solange ich mich zurĂŒck[…]

Ich bin Mutter eines 24-jÀhrigen Jungen

Das KS wurde diagnostiziert, wĂ€hrend ich schwanger war. Das einzige, was die Ärzte taten, war, mich zu einem endokrinologischen Berater zu schicken, da das Klinefelter-Syndrom hier in Deutschland dem Abtreibungsrecht unterliegt. Die einzige Information, die ich bekam, war, dass das Kind normal aussehen wird und dass es nicht zu viele Informationen ĂŒber die Entwicklung dieser Kinder[…]

Mein Leben mit dem Syndrom

Mein Name ist Bernhard, in MĂŒnchen 1958 geboren und lebe dort noch heute. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zum Bankkaufmann gemacht; nach einigen Jahren bin ich in die Finanzabteilung eines Industrieunternehmens gewechselt. Dort habe ich mehrere Jahre in der internationalen Auftragsfinanzierung das Thema BĂŒrgschaften und Bankgarantien betreut. SpĂ€ter bin ich als Bilanz- und[…]

Ich kann mich nicht verleugnen: Autistenbloggen – Klinefelter

Einige Klinefelter-TrĂ€ger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch ZusammenhĂ€nge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als GegensĂ€tze gibt. Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen[…]

Stigmatisierung von Jungen mit Klinefelter-Syndrom in der Schule

Stigmatisierung bezeichnet einen Prozess, in dessen Verlauf innerhalb einer Gruppe bestimmte Merkmale von Personen zum Beispiel eine Behinderung mit negativen Bewertungen belegt und die Betroffenen in eine Randgruppenposition gedrĂ€ngt werden. Stigmatisierte werden somit primĂ€r ĂŒber negative Merkmale wahrgenommen, andere positive Merkmale können dieses Stigma nicht kompensieren. Das bedeutet, dass das Umfeld eines Kindes ihm eine[…]