Klinefelter-Syndrom bestimmte sehr lange Hielkes Leben Ich war neunundzwanzig Jahre alt, als ein Arzt zum ersten Mal das Wort Klinefelter in meiner Gegenwart fallen ließ. Zu dieser Zeit arbeitete ich als Hofmeister bei der Royal Navy. Ich hatte mich einer Operation wegen eines doppelten Leistenbruchs unterzogen. Ich hatte ihn mir zugezogen, weil ich wegen meiner[…]
Mein Leben begann 1974, doch es sollte nicht lange ruhig und unbeschwert bleiben. 1978 starb mein Vater bei einem Autounfall. Von diesem Zeitpunkt an veränderte sich alles – und mein Leben war geprägt von Einsamkeit, dem Versuch, mit ungesagten Gefühlen umzugehen, und der Suche nach einem Platz in der Welt. Dies ist die Geschichte meines[…]
Ist es nicht bemerkenswert, wie vielfältig die Bedürfnisse und Interessen unserer SHgruppe in Fulda waren, und wie wichtig der Austausch von Ideen und Erfahrungen ist? Jeder Beitrag, ob Kommentar oder neue Idee, trägt dazu bei, die Selbsthilfegruppe weiterzuentwickeln und zu stärken. […]
(Dirks Gespräch mit Peter nach seinem Interview über das Selbstbild von Männern) Peter: „Dadurch, dass ich keine normale Familie gründen kann, erlebe ich meine Situation manchmal viel freier“. Würdest du das als deinen Satz unterschreiben? Dirk: Ja, das wird gerade nochmal deutlicher, jetzt in unserem Austausch. Ich hab in dem Interview plötzlich so einen Mehrwert[…]
Also die Frage hab ich mir vor dem Schlaf-Apnoe-Seminar noch nie gestellt. Na ja, für meine Holde wahrscheinlich schon 😉 Und von den Atemaussetzern wußte ich natürlich, merke ich ja auch morgens, wenn ich mich reichlich verschlafen und zerknautscht aus den Kissen quäle. Aber die Idee, dass mein Kehlkopf wie ein Fahrradventil die Luft einfach[…]
Testosteron wirkt für ihn wie ein Booster, der ihn körperlich als auch geistig auf ein höheres Level bringt. Er fühle sich stärker, aufmerksamer und emotional einfühlsamer. Besonders in den ersten Wochen der Behandlung mit Nebido spürt er diese positiven Effekte sehr stark; er ist initiativ und voller Energie. Leider lässt diese Wirkung nach sechs bis[…]
Dieses Jahr war ich zum ersten mal beim Selbsthilfetreffen als Partnerin dabei. War neugierig, ob ich durch das Kennenlernen anderer Menschen mit KS meinen Liebsten vielleicht besser verstehen kann, ihn noch besser unterstützen lerne. Schon toll, wie verblüffend schnell, wie offen die Menschen sich am ersten Sammeltreff im Café bei Kuchen und Gulaschsüppchen zusammengefunden haben! Der[…]
Ende April/ Anfang Mai 2023 war ich mit meinem Lebensgefährten (ich mag das Wort nicht), also mit meinem Freund, zum Selbsthilfegruppentreffen in Fulda. Gern möchte ich die Gelegenheit nutzen und hier ein paar Eindrücke wiedergeben. Zum 3. Mal war ich bei einem Selbsthilfegruppentreffen des Vereins dabei, davon zum 2. Mal in Fulda. Ich bin jedes[…]
Ein Erfahrungsbericht von Lioba. Als wir ankamen, wurden wir Neulinge von allen sehr nett aufgenommen. Unsere anfängliche Befangenheit löste sich schnell in Luft auf. Wir sprachen mal mit dem einen, dann wurden wir in ein anderes Gespräch mit eingebunden. Durch das ungezwungene Rahmenprogramm war auch immer Platz, um sich mal eine Auszeit zu nehmen.
Als meine langjährige Freundin und ich Kinder haben wollten, es aber nicht zu einer Schwangerschaft kam, hab ich mich untersuchen lassen. So erhielt ich mit 30 Jahren die Diagnose KS, d. h., es war klar, ich bin zeugungsunfähig. Ein mir bekannter Sportmediziner machte für mich eine Urin-Serumanalyse für den Testosterongehalt. Mein Testosteronspiegel läge im unteren[…]
Vielleicht, so denkt´s in meinem silbrigen Haupte, ist die Spezies der 47-er die – zugegeben noch nicht ganz perfekt ausgereifte – Variante des Neuen Mannes, eines Männertypus für eine friedlichere, sensitive Welt.
Hallo zusammen, nach langen Überlegungen habe ich mich dazu entschlossen Euch und allen anderen meine Geschichte zu erzählen. Wie alles begann … Meine Freundin (nun Ehefrau) und ich beschlossen nach ca. 5 Monaten die Pille abzusetzen. Warum? Wir waren glücklich, wollten eine Familie gründen und wieso sollten wir warten. Nur weil wir noch keine 20[…]
Klaus, 64 J., heute Rentner Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich[…]
Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass[…]
Es war ein Erdbeben in Asien, das im Blick aus heutiger Perspektive der Beginn einer Krankheit war, die weder ich, noch meine Bezugspersonen früh genug erkannt hatten. Ich war ein noch junger Mensch, kurz vor dem Abitur, hatte zwar Geld gespart, war aber keinesfalls derart reich, dass ich mit den Scheinen nur so hätte um[…]
Eigentlich war ich nicht ängstlich. Gut, ich hatte Zwänge. Da hat man ja dauernd irgendwelche Ängste. Furcht vor Keimen, vor Einbrechern, vor einem strafenden Gott. Aber Phobien, also eine Angst vor etwas ganz Speziellem, was ich benennen konnte, nein, das gab es in meinem Leben nicht. Bis zu diesem Gestrüpp aus grünen Pflanzen und abgestorbenen[…]
Zunächst hatte ich mir vorgenommen, eine Torte zu backen. Mit 20 Kerzen. Immerhin wollte ich meinem Mitbewohner ja eine Freude zu seinem Ehrentag machen. Vor 20 Jahren – zum ersten Mal „Zählen“. Damals hatte ich noch nicht gedacht, dass ich dauerhaften Besuch bekommen würde. Einen eigentlich vollkommen unerwünschten Gast in meinen vier Wänden. Nein, so[…]
Ja, ich hatte auffallend ausgeprägte Brüste. Als Frau hätte ich damit vielleicht sogar punkten können. Allerdings war es mir als Mann stets unangenehm gewesen, meinen Oberkörper zu zeigen. Gleichwohl wusste ich, dass diese sogenannte Gynäkomastie als Folge meines diagnostizierten Hypogonadismus (Minderfunktion der inneren Keimdrüsen) nicht selten war – und auch bei Personen mit einem Klinefelter-Syndrom[…]
Wann ist man depressiv? Eine schwierige Frage in Zeiten, in denen das „BurnOut“-Syndrom grassiert und wir rasch bei einer Erschlaffung, bei einer Trauer, bei einer ganz gewöhnlichen Gefühlsreaktion auf äußere Umstände meinen, wir könnten bereits in einer Depression stecken. Seit die Aufklärung über diese Erkrankung zugenommen hat, ist sicherlich auch die Zahl der Diagnosen gestiegen.[…]
Anmerkung der Redaktion: Dieser Erfahrungsbericht ist das Protokoll eines Gesprächs mit einem 15-jährigen Betroffenen. Seinen sehr persönlichen Bericht möchte er als Handlungswunsch an Eltern verstanden wissen – aus der Sicht eines Jugendlichen, der vor einigen Jahren selbst mit der Diagnose klar kommen musste. Dass sich jede Eltern-Kind-Situation unterschiedlich darstellt, ist ihm und auch der Redaktion[…]