Mein Leben mit dem Klinefelter-Syndrom

Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und[…]

Krankheit und früher Tod in Folge von unbehandeltem Klinefelter-Syndrom

Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzählen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es führte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frühen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr. Leider wies er den Hinweis auf dieses Syndrom und die Therapiemöglichkeit zurück. Mein Mann kam als einziges Kind einer alleinerziehenden[…]

Die erste Spange ist fällig

Bei seinem ersten Zahnarztbesuch war mein Sohn 3 1⁄2 Jahre alt. Eher durch Zufall als mit Absicht fand man bei diesem Termin heraus, warum mein Kind Probleme mit dem Sprechen hatte. Die Zähne standen viel zu weit nach vorne, sodass die Zunge beim Sprechen keinen Widerstand hatte. Die erste Spange wurde fällig. Wobei man hier nicht[…]

Mein Leben mit dem Syndrom

Mein Name ist Matthias, ich bin 36 Jahre alt, 1,98 m groß, bei ca. 70 kg schwankend. Bis zu meinem 15. Lebensjahr wusste ich gar nicht, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Inwieweit meine körperlichen Beschwerden in der Kindheit auch schon mit KS zu tun hatten, kann ich heute nur noch erahnen. Solange ich mich zurück[…]

Ich bin Mutter eines 24-jährigen Jungen

Das KS wurde diagnostiziert, während ich schwanger war. Das einzige, was die Ärzte taten, war, mich zu einem endokrinologischen Berater zu schicken, da das Klinefelter-Syndrom hier in Deutschland dem Abtreibungsrecht unterliegt. Die einzige Information, die ich bekam, war, dass das Kind normal aussehen wird und dass es nicht zu viele Informationen über die Entwicklung dieser Kinder[…]

Mein Leben mit dem Syndrom

Mein Name ist Bernhard, in München 1958 geboren und lebe dort noch heute. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zum Bankkaufmann gemacht; nach einigen Jahren bin ich in die Finanzabteilung eines Industrieunternehmens gewechselt. Dort habe ich mehrere Jahre in der internationalen Auftragsfinanzierung das Thema Bürgschaften und Bankgarantien betreut. Später bin ich als Bilanz- und[…]

Ich kann mich nicht verleugnen: Autistenbloggen – Klinefelter

Einige Klinefelter-Träger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch Zusammenhänge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als Gegensätze gibt. Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen[…]

Stigmatisierung von Jungen mit Klinefelter-Syndrom in der Schule

Stigmatisierung bezeichnet einen Prozess, in dessen Verlauf innerhalb einer Gruppe bestimmte Merkmale von Personen zum Beispiel eine Behinderung mit negativen Bewertungen belegt und die Betroffenen in eine Randgruppenposition gedrängt werden. Stigmatisierte werden somit primär über negative Merkmale wahrgenommen, andere positive Merkmale können dieses Stigma nicht kompensieren. Das bedeutet, dass das Umfeld eines Kindes ihm eine[…]

Wie reagiere ich, wenn mein Kind in der Schule gemobbt wird?

Genau wie im Job, ist auch Mobbing in der Schule weit verbreitet. Da Mobbingopfer in der Regel sich nicht selbst wehren können, brauchen sie Hilfe von außen. Dafür müssen sie sich einer Vertrauensperson – Eltern, Freunde, Mitarbeiter einer Beratungsstelle oder Vertrauenslehrer sein – öffnen. Mobbing als ein Symptom gestörter Kommunikation Die Opfer werden isoliert, die[…]

Jährliche Kontrolle durch den Facharzt

Bei Klinefelter-Patienten (KS) ist es unbedingt erforderlich, mindesten einmal im Jahr, besser allerdings zweimal, einen Facharzt (Endokrinologen) aufzusuchen. Es sollte für den behandelnden Arzt selbstverständlich sein, die periodischen Kontrollen durchzuführen. In den Packungsbeilagen der derzeit gängigen Medikamente (Spritzen und Gel) werden folgende Untersuchungen empfohlen: Brust und Prostata einmal im Jahr. Bei älteren KS-Trägern und bei[…]

Hochsensibilität

Während sich immer mehr Erwachsene mit dieser Disposition endlich selbst finden und lernen, sich anzunehmen, wertzuschätzen und befreit zu fühlen, gibt die gewonnene Bekanntheit des Themas uns die Möglichkeit, unsere sensiblen Kindern gleich von Anfang an gesund zu begleiten. Der Grat zwischen Überbehütung und kontraproduktiver „Abhärtung“ ist schmal. Handelt es sich beim Kind dann zudem[…]

Muss ich mein Kind besonders behüten, weil es vom Klinefelter-Syndrom betroffen ist?

„Kinder brauchen Freiräume, Kinder müssen Kind sein dürfen, um sich selbst zu entfalten.“ Diese Worte von Udo Beckmann, Vorsitzender des Verbandes Bildung und Erziehung NRW, treffen es ziemlich gut. Kinder müssen nicht immer in Watte gepackt werden. Das gilt auch für Jungen mit Klinefelter-Syndrom. Sie sind weder anders noch zerbrechlich. Sie haben lediglich ein X mehr im[…]

Testikuläre Spermienextraktion

Im Alter von 27 Jahren wurde bei mir die Diagnose eines Klinefelter Syndroms gestellt. Eine Untersuchung mittels Spermiogramms ergab das Vorliegen einer Azoospermie (das Fehlen von Spermien im Sperma) und räumte somit letzte Hoffnungen auf einen natürlichen Kinderwunsch aus. Somit gab es kein Zweifel mehr. Es besteht für mich keine Möglichkeit, leibliche Nachkommen auf natürliche[…]