Informationen zum Klinefelter-Syndrom
Ursache und Diagnosestellung
Fragen und Antworten zum Klinefelter-Syndrom.
Ursache und DiagnosestellungSymptome und Begleiterkrankungen
Testosteronmangel, Begleiterscheinungen und psychologische Aspekten.
Symptome und BegleiterkrankungenEntwicklung und Schule
Pubertät, körperliche Merkmale, motorische und kognitive Störungen.
Entwicklung und SchulePartnerschaft und Kinderwunsch
Sexualität, Zeugungsfähigkeit, Fruchtbarkeit und TESE.
Partnerschaft und KinderwunschDer Verein
Diagnose Klinefelter-Syndrom? Ein Problem? Komplizierte Fragen? Ein Arzt-oder Klinikbesuch? Wir versuchen zu verstehen, aufzuklären, mitzuteilen und zu vermitteln. Wir suchen nach Antworten auf Ihre und auf unsere Fragen. Der Verein 47xxy klinefelter syndrom e.V. bietet Klinefelter-Syndrom-Trägern und ihren Angehörigen, Eltern und werdenden Eltern, zuverlässige Beratung an. – Wir möchten Menschen Mut machen, die mit der Diagnose Klinefelter-Syndrom konfrontiert worden sind. Auch wollen wir Betroffene erreichen, die bis dato nicht wussten, dass sie ein X-Chromosom zu viel haben. Hilfesuchende erhalten fundierte Beratung und Zugang zu aktuellen medizinischen Informationen.
47xxy - ungelöst
Dr. Andrea Salzbrunn
Christoph Piel
Klaus Büsing
Barbara de Cloe
Eva-Maria Jainz
Aktuelles
Veranstaltung „Seltene Erkrankungen”
Das Klinefelter Syndrom gehört zu den Seltenen Erkrankungen, die leider viel zu selten im Blickpunkt der Öffentlichkeit stehen. Aus diesem Grund lädt die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ zu einer Veranstaltung ein, bei der vor allem das KS im Mittelpunkt steht: Donnerstag, den 3. August 2023 im Rathaus der Gemeinde Aresing, St-Martin-Straße 16, 86561 Aresing um[…]
Curriculum der Kinder-, Jugend- und Elternschulung für das Klinefelter-Syndrom
Es ist uns eine große Freude, das im Rahmen des Projekts Empower-DSD entwickelte Curriculum zur multidisziplinären Schulung für das Klinefelter-Syndrom im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter mit begleitender Elternschulung vorlegen zu können. Die Jugendschulung zum Klinefelter-Syndrom soll dem Empowerment der Betroffenen im Umgang mit der eigenen Besonderheit dienen. […]
Tag des Klinefelter Syndroms am 4.7.2023
Der Verein will mit dem Klinefelter-Tag gerade Eltern, Pädagogen, Kinderärzte und Jugendliche sensibilisieren, auf Anzeichen für ein Klinefelter-Syndrom zu achten und dabei helfen, sich im Verdachtsfall diagnostische und behandelnde Unterstützung bei Fachpersonen zu suchen.
10.09.2022 – Selbsthilfemarkt am Donaumarkt 1 in Regensburg
An diesem Tag zeigen über 25 Regensburger Selbsthilfegruppen ihre Vielfalt, präsentieren sich und ihre Arbeit und bieten Information und Beratung an.
Von 11 bis 17 Uhr begrüßen euch der „Rosen-Hans” und Bernhard. […]
Aktuelle Schulungstermine zum Klinefelter-Syndrom im Rahmen des Empower DSD-Projektes
Im Projekt Empower-DSD beginnen in Berlin, Münster und Ulm wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten.
Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom
Im Projekt Empower-DSD in Berlin an der Charité Berlin beginnen wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten: Folgende Schulungen finden statt: Für Jugendliche ab 14 Jahren im Mai 2021 (genauer Termin[…]
Empower-DSD-Projekt
Wir „Klinefelter“ arbeiten am Empower-DSD-Projekt, gefördert durch den Innovationsausschuss des Bundes, mit. Es werden Schulungen und Informationen für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung, unter Federführung der Charite Berlin und Uniklinken, zusammen mit Betroffenengruppen aus der Selbsthilfe entwickelt. […]
Treffen der Selbsthilfegruppen
Momentan ist es wohl das Beste, voll auf die Bremse zu steigen. Um das Virus zu verlangsamen, finden zur Zeit keine Selbsthilfegruppen-Treffen statt. Weitere Selbsthilfegruppen und Termine
Buchtipp: Living With My X von Stephen Malherbe
Als kleiner Junge fühlte sich Stephen immer anders als seine Freunde – er war kleiner, weniger selbstbewusst und oft krank. Er kämpfte mit dem Lernen im Klassenzimmer und dem Schulsport. Als schüchterner „Sechzehnjähriger mit dem Körper eines Zehnjährigen“ wurde bei Stephen das Klinefelter-Syndrom diagnostiziert. Mit angemessener Behandlung begann sich Stephens Körper zu dem eines Mannes[…]