„Ich arme Sau“ oder „der Mehrwert des Klinefelter-Syndroms: KS lohnt“ !

(Dirks Gespräch mit Peter nach seinem Interview mit Jasmin Walti) Peter: „Dadurch, dass ich keine normale Familie gründen kann, erlebe ich meine Situation manchmal viel freier“. Würdest du das als deinen Satz unterschreiben? Dirk: Ja, das wird  gerade nochmal deutlicher, jetzt in unserem Austausch. Ich hab in dem Interview plötzlich so einen Mehrwert gespürt: Ich[…]

Nebido: Fluch und Segen – die Suche nach Balance

Testosteron wirkt für ihn wie ein Booster, der ihn körperlich als auch geistig auf ein höheres Level bringt. Er fühle sich stärker, aufmerksamer und emotional einfühlsamer. Besonders in den ersten Wochen der Behandlung mit Nebido spürt er diese positiven Effekte sehr stark; er ist initiativ und voller Energie. Leider lässt diese Wirkung nach sechs bis[…]

Veranstaltung „Seltene Erkrankungen”

Das Klinefelter Syndrom gehört zu den Seltenen Erkrankungen, die leider viel zu selten im Blickpunkt der Öffentlichkeit stehen. Aus diesem Grund lädt die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ zu einer Veranstaltung ein, bei der vor allem das KS im Mittelpunkt steht: Donnerstag, den 3. August 2023 im Rathaus der Gemeinde Aresing, St-Martin-Straße 16, 86561 Aresing um[…]

Curriculum der Kinder-, Jugend- und Elternschulung für das Klinefelter-Syndrom

Es ist uns eine große Freude, das im Rahmen des Projekts Empower-DSD entwickelte Curriculum zur multidisziplinären Schulung für das Klinefelter-Syndrom im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter mit begleitender Elternschulung vorlegen zu können. Die Jugendschulung zum Klinefelter-Syndrom soll dem Empowerment der Betroffenen im Umgang mit der eigenen Besonderheit dienen. […]

Erlebnisbericht Fulda

Dieses Jahr war ich zum ersten mal beim Selbsthilfetreffen als Partnerin dabei. War neugierig, ob ich durch das Kennenlernen anderer Menschen mit KS meinen Liebsten vielleicht besser verstehen kann, ihn noch besser unterstützen lerne. Schon toll, wie verblüffend schnell, wie offen die Menschen sich am ersten Sammeltreff im Café bei Kuchen und Gulaschsüppchen zusammengefunden haben! Der[…]

Selbsthilfegruppentreffen 2023 im Kloster Frauenberg 

Ende April/ Anfang Mai 2023 war ich mit meinem Lebensgefährten (ich mag das Wort nicht), also mit meinem Freund, zum Selbsthilfegruppentreffen in Fulda. Gern möchte ich die Gelegenheit nutzen und hier ein paar Eindrücke wiedergeben. Zum 3. Mal war ich bei einem Selbsthilfegruppentreffen des Vereins dabei, davon zum 2. Mal in Fulda. Ich bin jedes[…]

Selbsthilfetreffen Fulda

Ein Erfahrungsbericht von Lioba. Als wir ankamen, wurden wir Neulinge von allen sehr nett aufgenommen. Unsere anfängliche Befangenheit löste sich schnell in Luft auf. Wir sprachen mal mit dem einen, dann wurden wir in ein anderes Gespräch mit eingebunden. Durch das ungezwungene Rahmenprogramm war auch immer Platz, um sich mal eine Auszeit zu nehmen.

Neue Erfahrungen durch Alexandertechnik

Als meine langjährige Freundin und ich Kinder haben wollten, es aber nicht zu einer Schwangerschaft  kam, hab ich mich untersuchen lassen. So erhielt ich mit 30 Jahren die Diagnose KS, d. h., es war klar, ich bin zeugungsunfähig. Ein mir bekannter Sportmediziner machte für mich eine Urin-Serumanalyse für den Testosterongehalt. Mein Testosteronspiegel läge im unteren[…]

Erfahrungen mit dem KS

Klaus, 64 J., heute Rentner Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich[…]

Die Last mit der Lust: Ein Konstanzer lebt ohne sexuelle Begierden

Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass[…]

Die Zwänge feiern Geburtstag: 20 Jahre Waschen, Grübeln und Sortieren …

Zunächst hatte ich mir vorgenommen, eine Torte zu backen. Mit 20 Kerzen. Immerhin wollte ich meinem Mitbewohner ja eine Freude zu seinem Ehrentag machen. Vor 20 Jahren – zum ersten Mal „Zählen“. Damals hatte ich noch nicht gedacht, dass ich dauerhaften Besuch bekommen würde. Einen eigentlich vollkommen unerwünschten Gast in meinen vier Wänden. Nein, so[…]

Aktuelle Schulungstermine zum Klinefelter-Syndrom im Rahmen des Empower DSD-Projektes

Im Projekt Empower-DSD beginnen in Berlin, Münster und Ulm wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten.