Mein Leben mit dem Klinefelter-Syndrom

Ich habe geheiratet. Als nach zweijĂ€hriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen TĂŒr und Angel bekamen meine Frau und ich das Ergebnis hingeworfen: „Es ist unmöglich, dass Sie je Kinder zeugen können“, sagte er zu mir. „Die Hoden sind klein wie Kirschkerne, eine ZeugungsfĂ€higkeit ist auch medikamentös nicht zu erreichen.“ Mit der Bemerkung: „Ich habe nun keine Zeit mehr“, ließ er uns stehen und ging. Von Klinefelter-Syndrom wurde ĂŒberhaupt nicht gesprochen. FĂŒr uns beide war das ein Schock, besonders fĂŒr mich. Damals habe ich Wochen benötigt, dieses Erlebnis zu verdauen.

Nach einem Jahr hatten wir einen erneuten Anlauf zu einem anderen Hautarzt unternommen. Durch intensive Untersuchungen (Spermiogramm und Hodenbiopsie) und nach sehr einfĂŒhlsamen GesprĂ€chen kam dann das Ergebnis: Klinefelter-Syndrom.

Zur weiteren Untersuchung wurde ich in die Dermatologische UniversitĂ€tshautklinik, Abteilung Andrologie in Erlangen ĂŒberwiesen. In einem langen und vorsichtigen GesprĂ€ch zwischen mir, meiner Frau und dem behandelnden Arzt wurde erstmals eine Hormonbehandlung erwĂ€hnt. Diese begann 1972 (ich war damals 33 Jahre alt) mit Testoviron Depot 100 mg fĂŒr drei Monate, im dreiwöchentlichen Intervall. Danach wurde eine erneute Kontrolluntersuchung in Erlangen durchgefĂŒhrt, danach wurde die Medikation fĂŒr den Zeitraum eines Jahres auf 200 mg erhöht. Am Ende des Jahres erfolgte eine erneute Untersuchung, dann erhielt ich die volle Dosis Testoviron Depot 250 mg alle drei Wochen bis zum Jahre 1980. Da der Hormonspiegel gegen Ende der drei Wochen zu sehr abgesunken war, wurde der Intervall auf 14 Tage verkĂŒrzt. Wegen beginnender ProstatavergrĂ¶ĂŸerung wurden die Intervalle auf 17-20 Tage erweitert.

Da es auf natĂŒrlichem Wege nicht möglich war, Kinder zu bekommen, haben wir drei Kinder adoptiert, einen Sohn und zwei MĂ€dchen. Wir sind eine glĂŒckliche Familie und haben inzwischen neun Enkelkinder.

1992 habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der mir auch bewilligt wurde.

Es wĂ€re mir sicher manches erspart geblieben, wenn die Hormonbehandlung zu Beginn der PubertĂ€t eingesetzt hĂ€tte. Durch die Testosterontherapie, die ich seit ĂŒber 35 Jahre bekomme, haben sich viele Beschwerden gebessert, die Lebensfreude stieg kontinuierlich an. Heute bin ich im 80. Lebensjahr und es geht mir besser als in meiner Jugend. Sicherlich wĂ€ren mir weitere körperliche und seelische Probleme erspart geblieben, wenn die Ursachen meiner Beschwerden schon frĂŒher entdeckt worden wĂ€ren.

Es bleibt nur zu hoffen, dass bei der heutigen AufklÀrungsarbeit und bei allem medizinischen Fortschritt solche Fehler nicht mehr so oft vorkommen.

1992 wurde die erste deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung gegrĂŒndet bei der ich GrĂŒndungsmitglied war. Im Jahre 1993 habe ich die Selbsthilfegruppe fĂŒr das Klinefelter-Syndrom in Regensburg gegrĂŒndet. Diese war die erste Selbsthilfegruppe fĂŒr dieses Syndrom in ganz Deutschland.

Im FrĂŒhjahr 2007 habe ich fĂŒr diese TĂ€tigkeit vom BundesprĂ€sidenten Horst Köhler die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland bekommen. 2012 wurde die neue Vereinigung 47xxy Klinefelter Syndrom ins Leben gerufen. In der Mitarbeit in der neuen Vereinigung, möchte ich meine langjĂ€hrigen Erfahrungen mit dem KS an ratsuchende Betroffene weitergeben.