Mein Leben mit dem Klinefelter-Syndrom

Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und ich das Ergebnis hingeworfen: „Es ist unmöglich, dass Sie je Kinder zeugen können“, sagte er zu mir. „Die Hoden sind klein wie Kirschkerne, eine Zeugungsfähigkeit ist auch medikamentös nicht zu erreichen.“ Mit der Bemerkung: „Ich habe nun keine Zeit mehr“, ließ er uns stehen und ging. Von Klinefelter-Syndrom wurde überhaupt nicht gesprochen. Für uns beide war das ein Schock, besonders für mich. Damals habe ich Wochen benötigt, dieses Erlebnis zu verdauen.

Nach einem Jahr hatten wir einen erneuten Anlauf zu einem anderen Hautarzt unternommen. Durch intensive Untersuchungen (Spermiogramm und Hodenbiopsie) und nach sehr einfühlsamen Gesprächen kam dann das Ergebnis: Klinefelter-Syndrom.

Zur weiteren Untersuchung wurde ich in die Dermatologische Universitätshautklinik, Abteilung Andrologie in Erlangen überwiesen. In einem langen und vorsichtigen Gespräch zwischen mir, meiner Frau und dem behandelnden Arzt wurde erstmals eine Hormonbehandlung erwähnt. Diese begann 1972 (ich war damals 33 Jahre alt) mit Testoviron Depot 100 mg für drei Monate, im dreiwöchentlichen Intervall. Danach wurde eine erneute Kontrolluntersuchung in Erlangen durchgeführt, danach wurde die Medikation für den Zeitraum eines Jahres auf 200 mg erhöht. Am Ende des Jahres erfolgte eine erneute Untersuchung, dann erhielt ich die volle Dosis Testoviron Depot 250 mg alle drei Wochen bis zum Jahre 1980. Da der Hormonspiegel gegen Ende der drei Wochen zu sehr abgesunken war, wurde der Intervall auf 14 Tage verkürzt. Wegen beginnender Prostatavergrößerung wurden die Intervalle auf 17-20 Tage erweitert.

Da es auf natürlichem Wege nicht möglich war, Kinder zu bekommen, haben wir drei Kinder adoptiert, einen Sohn und zwei Mädchen. Wir sind eine glückliche Familie und haben inzwischen neun Enkelkinder.

1992 habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der mir auch bewilligt wurde, Grad der Behinderung 50%, durch einen Verschlechterungsantrag nach zwei Jahren erhielt ich 70%. Der Ausweis wurde 2010 verlängert auf Lebenszeit.

Es wäre mir sicher manches erspart geblieben, wenn die Hormonbehandlung zu Beginn der Pubertät eingesetzt hätte. Durch die Testosterontherapie, die ich seit über 35 Jahre bekomme, haben sich viele Beschwerden gebessert, die Lebensfreude stieg kontinuierlich an. Heute bin ich im 80. Lebensjahr und es geht mir besser als in meiner Jugend. Sicherlich wären mir weitere körperliche und seelische Probleme erspart geblieben, wenn die Ursachen meiner Beschwerden schon früher entdeckt worden wären.

Es bleibt nur zu hoffen, dass bei der heutigen Aufklärungsarbeit und bei allem medizinischen Fortschritt solche Fehler nicht mehr so oft vorkommen.

1992 wurde die erste deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung gegründet bei der ich Gründungsmitglied war. Im Jahre 1993 habe ich die Selbsthilfegruppe für das Klinefelter-Syndrom in Regensburg gegründet. Diese war die erste Selbsthilfegruppe für dieses Syndrom in ganz Deutschland.

Im Frühjahr 2007 habe ich für diese Tätigkeit vom Bundespräsidenten Horst Köhler die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland bekommen. 2012 wurde die neue Vereinigung 47xxy Klinefelter Syndrom ins Leben gerufen. In der Mitarbeit in der neuen Vereinigung, möchte ich meine langjährigen Erfahrungen mit dem KS an ratsuchende Betroffene weitergeben.