Am 29. April 2025 zeigt die WDR-Servicezeit einen Beitrag über Seltene Erkrankungen – im Fokus: das Klinefelter-Syndrom. Gedreht wurde im Zentrum für Seltene Erkrankungen Bochum mit Unterstützung von Prof. Dr. Grasemann und unserem Mitglied Klaus.
Prof. Dr. Corinna Grasemann, Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik in Bochum, hebt im Gespräch mit Moderator Dr. Axel Enninger hervor, dass der 47,XXY Klinefelter-Karyotyp mit einer von 500 männlichen Geburten nicht selten ist. […]
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2025 lädt das CeSER in Bochum herzlich zum 3. Klinefelter-Tag NRW ein!
Datum: Freitag, 28. Februar 2025, 15:30 Uhr
Ort: Hörsaalzentrum St. Josef Hospital, Gudrunstr 56, 44791 Bochum
Einladung zur Jubiläumsveranstaltung am Samstag, den 21.10.2023 ab 11 Uhr im Antonius-Haus, Mühlweg 13 in 93053 Regensburg. Mit einem Vortrag über Diabetes bei Klinefelter-Syndrom von Fr. Dr. Silke Sitter (Uniklinik Regensburg). Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer!
Das Klinefelter Syndrom gehört zu den Seltenen Erkrankungen, die leider viel zu selten im Blickpunkt der Öffentlichkeit stehen. Aus diesem Grund lädt die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ zu einer Veranstaltung ein, bei der vor allem das KS im Mittelpunkt steht: Donnerstag, den 3. August 2023 im Rathaus der Gemeinde Aresing, St-Martin-Straße 16, 86561 Aresing um …
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Es ist uns eine große Freude, das im Rahmen des Projekts Empower-DSD entwickelte Curriculum zur multidisziplinären Schulung für das Klinefelter-Syndrom im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter mit begleitender Elternschulung vorlegen zu können. Die Jugendschulung zum Klinefelter-Syndrom soll dem Empowerment der Betroffenen im Umgang mit der eigenen Besonderheit dienen. […]
Der Verein will mit dem Klinefelter-Tag gerade Eltern, Pädagogen, Kinderärzte und Jugendliche sensibilisieren, auf Anzeichen für ein Klinefelter-Syndrom zu achten und dabei helfen, sich im Verdachtsfall diagnostische und behandelnde Unterstützung bei Fachpersonen zu suchen.
An diesem Tag zeigen über 25 Regensburger Selbsthilfegruppen ihre Vielfalt, präsentieren sich und ihre Arbeit und bieten Information und Beratung an.
Von 11 bis 17 Uhr begrüßen euch der „Rosen-Hans” und Bernhard. […]
Im Projekt Empower-DSD beginnen in Berlin, Münster und Ulm wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten.
Im Projekt Empower-DSD in Berlin an der Charité Berlin beginnen wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten: Folgende Schulungen finden statt: Für Jugendliche ab 14 Jahren im Mai 2021 (genauer Termin …
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Wir „Klinefelter“ arbeiten am Empower-DSD-Projekt, gefördert durch den Innovationsausschuss des Bundes, mit. Es werden Schulungen und Informationen für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung, unter Federführung der Charite Berlin und Uniklinken, zusammen mit Betroffenengruppen aus der Selbsthilfe entwickelt. […]
Momentan ist es wohl das Beste, voll auf die Bremse zu steigen. Um das Virus zu verlangsamen, finden zur Zeit keine Selbsthilfegruppen-Treffen statt. Weitere Selbsthilfegruppen und Termine
Als kleiner Junge fühlte sich Stephen immer anders als seine Freunde – er war kleiner, weniger selbstbewusst und oft krank. Er kämpfte mit dem Lernen im Klassenzimmer und dem Schulsport. Als schüchterner „Sechzehnjähriger mit dem Körper eines Zehnjährigen“ wurde bei Stephen das Klinefelter-Syndrom diagnostiziert. Mit angemessener Behandlung begann sich Stephens Körper zu dem eines Mannes …
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