Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in Münster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: Fünf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem[…]

Ich bin 1970 geboren, also jetzt 49 Jahre alt. Das Klinefelter Syndrom wurde bei mir erst zur Musterung bei der Bundeswehr festgestellt – In meiner Kindheit bin ich wohlgehütet aufgewachsen. Spielte mit Jungs und Mädchen im Sandkasten. Während der Grundschule wollte mich meine Klassenlehrerin auf die Sonderschule schicken, da ich bei den Diktaten immer nur in halben Sätzen geschrieben habe. Meine Eltern[…]

Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und[…]

Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzählen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es führte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frühen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr. Leider wies er den Hinweis auf dieses Syndrom und die Therapiemöglichkeit zurück. Mein Mann kam als einziges Kind einer alleinerziehenden[…]

Ich war sehr überrascht, als ich eines Tages entdeckte, dass im Zusammenhang mit Klinefelter von Asperger-Autismus gesprochen wurde. Das es da einen Zusammenhang geben sollte! Aber in unserem Fall war es tatsächlich so. Auch dies ist nie diagnostiziert wurden. Aber als mir das erste Mal zufällig Literatur über den Asperger-Autismus in die Hände fiel, wusste ich:[…]

Bei seinem ersten Zahnarztbesuch war mein Sohn 3 1⁄2 Jahre alt. Eher durch Zufall als mit Absicht fand man bei diesem Termin heraus, warum mein Kind Probleme mit dem Sprechen hatte. Die Zähne standen viel zu weit nach vorne, sodass die Zunge beim Sprechen keinen Widerstand hatte. Die erste Spange wurde fällig. Wobei man hier nicht[…]

Mein Name ist Matthias, ich bin 36 Jahre alt, 1,98 m groß, bei ca. 70 kg schwankend. Bis zu meinem 15. Lebensjahr wusste ich gar nicht, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Inwieweit meine körperlichen Beschwerden in der Kindheit auch schon mit KS zu tun hatten, kann ich heute nur noch erahnen. Solange ich mich zurück[…]

Das KS wurde diagnostiziert, während ich schwanger war. Das einzige, was die Ärzte taten, war, mich zu einem endokrinologischen Berater zu schicken, da das Klinefelter-Syndrom hier in Deutschland dem Abtreibungsrecht unterliegt. Die einzige Information, die ich bekam, war, dass das Kind normal aussehen wird und dass es nicht zu viele Informationen über die Entwicklung dieser Kinder[…]

Mein Name ist Bernhard, in München 1958 geboren und lebe dort noch heute. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zum Bankkaufmann gemacht; nach einigen Jahren bin ich in die Finanzabteilung eines Industrieunternehmens gewechselt. Dort habe ich mehrere Jahre in der internationalen Auftragsfinanzierung das Thema Bürgschaften und Bankgarantien betreut. Später bin ich als Bilanz- und[…]

Einige Klinefelter-Träger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch Zusammenhänge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als Gegensätze gibt. Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen[…]

Stigmatisierung bezeichnet einen Prozess, in dessen Verlauf innerhalb einer Gruppe bestimmte Merkmale von Personen zum Beispiel eine Behinderung mit negativen Bewertungen belegt und die Betroffenen in eine Randgruppenposition gedrängt werden. Stigmatisierte werden somit primär über negative Merkmale wahrgenommen, andere positive Merkmale können dieses Stigma nicht kompensieren. Das bedeutet, dass das Umfeld eines Kindes ihm eine[…]

Genau wie im Job, ist auch Mobbing in der Schule weit verbreitet. Da Mobbingopfer in der Regel sich nicht selbst wehren können, brauchen sie Hilfe von außen. Dafür müssen sie sich einer Vertrauensperson – Eltern, Freunde, Mitarbeiter einer Beratungsstelle oder Vertrauenslehrer sein – öffnen. Mobbing als ein Symptom gestörter Kommunikation Die Opfer werden isoliert, die[…]

Bei Klinefelter-Patienten (KS) ist es unbedingt erforderlich, mindesten einmal im Jahr, besser allerdings zweimal, einen Facharzt (Endokrinologen) aufzusuchen. Es sollte für den behandelnden Arzt selbstverständlich sein, die periodischen Kontrollen durchzuführen. In den Packungsbeilagen der derzeit gängigen Medikamente (Spritzen und Gel) werden folgende Untersuchungen empfohlen: Brust und Prostata einmal im Jahr. Bei älteren KS-Trägern und bei[…]

Während sich immer mehr Erwachsene mit dieser Disposition endlich selbst finden und lernen, sich anzunehmen, wertzuschätzen und befreit zu fühlen, gibt die gewonnene Bekanntheit des Themas uns die Möglichkeit, unsere sensiblen Kindern gleich von Anfang an gesund zu begleiten. Der Grat zwischen Überbehütung und kontraproduktiver „Abhärtung“ ist schmal. Handelt es sich beim Kind dann zudem[…]

„Kinder brauchen Freiräume, Kinder müssen Kind sein dürfen, um sich selbst zu entfalten.“ Diese Worte von Udo Beckmann, Vorsitzender des Verbandes Bildung und Erziehung NRW, treffen es ziemlich gut. Kinder müssen nicht immer in Watte gepackt werden. Das gilt auch für Jungen mit Klinefelter-Syndrom. Sie sind weder anders noch zerbrechlich. Sie haben lediglich ein X mehr im[…]

Im Alter von 27 Jahren wurde bei mir die Diagnose eines Klinefelter Syndroms gestellt. Eine Untersuchung mittels Spermiogramms ergab das Vorliegen einer Azoospermie (das Fehlen von Spermien im Sperma) und räumte somit letzte Hoffnungen auf einen natürlichen Kinderwunsch aus. Somit gab es kein Zweifel mehr. Es besteht für mich keine Möglichkeit, leibliche Nachkommen auf natürliche[…]