Mein Leben mit dem Syndrom

Mein Name ist Matthias, ich bin 36 Jahre alt, 1,98 m groß, bei ca. 70 kg schwankend. Bis zu meinem 15. Lebensjahr wusste ich gar nicht, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Inwieweit meine körperlichen Beschwerden in der Kindheit auch schon mit KS zu tun hatten, kann ich heute nur noch erahnen. Solange ich mich zurĂŒck erinnern kann, war ich schon immer krĂ€nklich. Bis zum heutigen Tage. FrĂŒher konnte ich bestimmte Symptome nicht deuten, wo ich heute weiß, dass diese mit KS zu tun hatten. Mit einsetzender PubertĂ€t sank mein Gewicht von 70 kg auf unter 60 kg. Ich erinnere mich noch gut daran, dass ich auch frĂŒher schon von kleinsten Portionen satt war, und dies auch fĂŒr mehrere Stunden so blieb.

Wenn ich damals schon gewusst hĂ€tte, was ich heute weiß, wĂ€re mir bestimmt einiges erspart geblieben. Ich hatte auch damals schon hĂ€ufig Schmerzen in Beinen und Knien.

Mein Hausarzt schickte mich damals in die Uniklinik nach Frankfurt. Dort wurden stundenlange Tests mit mir durchgefĂŒhrt und ich bekam die Diagnose KS. Ich konnte im Alter von 15 gar nichts damit anfangen. Ich wusste nur, dass ich mich jetzt immer spritzen lassen musste und zwar im Abstand von 6 Wochen (Depot 250 mg). In dieser Zeit wog ich schon nur ca. 60 kg. Der Endokrinologe sagte zu mir, dass ich durch die Testosteron-Spritzen zunehmen wĂŒrde. Dieser Satz ging mir nie aus dem Kopf, denn ich warte eigentlich noch bis zum heutigen Tage, dass dies passiert. Mein Körper hatte sich somit angepasst. Mein Höchstgewicht vor 3 Jahren war 63,5 kg.

Aber auch hier jedes Mal schwankend. Sobald die Wirkung der Spritze nachließ, sank auch mein Gewicht. Damals wusste ich noch nicht, dass es einen so signifikanten Zusammenhang zwischen der Spritze und dem Gewicht gab. Ich versuchte mehr kalorische Lebensmittel zu mir zu nehmen, aber ich nahm nicht zu.

Aber im Laufe der Jahre hielt die Wirkung der Depotspritze keine sechs Wochen mehr an, sondern verkĂŒrzte sich auf mittlerweile sieben bis zehn Tage. Bei meinem Endokrinologen erkundigte ich mich zu Alternativen der Depotspritze, er empfahl mir als erstes Testogel 62,5 mg. Ich probierte es aus, aber die Dosis war viel zu gering, ich merkte bereits nach wenigen Tagen eine enorme Kraftlosigkeit und wechselte wieder zurĂŒck zur Depotspritze 250 mg. Mein Endokrinologe gab mir dann die doppelte Dosis Gel, also 125 mg. Er empfahl mir einen Beutel pro Tag auf die Haut aufzutragen. Am Anfang ging es mir gut, bis ich auf einmal merkte, dass ich mein Gewicht nicht mehr halten konnte. Es fiel von 63 auf 59 kg. Mir war ĂŒbel und ich hatte keinen Appetit mehr. Damals konnte ich mit den Symptomen nicht umgehen. Mein Gewicht fiel von Woche zu Woche und ich fĂŒhlte mich immer schlechter, nur wusste ich nicht, dass es einen Zusammenhang zwischen meinem schlechten Zustand und dem Gel ab. Ich ging freiwillig in die HG Naturklinik in Michelrieth, dort bekam ich Infusionen zum Aufbau. In den zehn Tagen Aufenthalt in der Naturklinik hatte ich SchĂŒttelfrost. Vor allem nachts. Zudem Kraftlosigkeit in Armen und Beinen, Muskelschmerzen und ich war teilweise zu schwach, Treppen zu steigen. Ich hatte so wenig Appetit, dass ich nur in Etappen essen konnte. Mein Gewicht blieb bei 55 kg, bei einer GrĂ¶ĂŸe von 1,98 m stehen. WĂ€hrend des Klinikaufenthaltes trug ich tĂ€glich weiterhin 1x Testotop Gel 125 mg pro Tag auf.

Nach zehn Tagen verließ ich die Klinik, ich war nervlich am Ende, konnte heulen, verstand die Welt nicht mehr. Ich verordnete mir dann 1x Woche die Depotspritze und trug weiterhin 1x tĂ€glich Testotop 125 mg auf. Ich be- nötigte fast sechs Monate, bis ich wieder einigermaßen zu KrĂ€ften kam und mein Gewicht auf 59 kg steigern konnte. Seit diesem Zwischenfall ist mir bewusst geworden, dass das Testosteron einen großen Einfluss auf meinen Körper, mein Wohlbefinden, mein Gewicht und meinen Appetit hat. Ich bereiste alle im Rhein-Main-Gebiet befindlichen Endokrinologen, um mein Anliegen vorzutragen, aber ich stieß auf taube Ohren. Mir wurde immer wieder vor Augen gefĂŒhrt, dass es keinen Zusammenhang zwischen dem Testosteronspiegel und dem Gewicht gab. Ich musste mir teilweise anhören, dass es alles nur Einbildung sei.

Seit Mai 2013 bis September 2015 konnte ich mein Gewicht auf ca. 70 kg erhöhen. Ich fĂŒhlte mich trotz Sport (aktives Krafttraining und Tanzsport) gut. Bis ich Anfang November bemerkte, dass etwas wieder nicht richtig stimmte. Ich hatte vermehrt wieder leichte Symptome, wie Abgeschlagenheit und Muskelschmerzen, obwohl ich seit dem Jahre 2013 mit Spritze und Gel gut zurechtkam. Leider wurden diese Symptome immer schlimmer, so dass ich innerhalb von zwei Tagen einen Leistungsverlust von ca. 90 Prozent hatte. Ich suchte nach ErklĂ€rungen und fand keine. Daraufhin wandte ich mich an Franz Schorpp und erzĂ€hlte ihm von meinem Dilemma. Am nĂ€chsten Tag schickte er mir einen Bericht von Herrn Prof. Zitzmann zu, in dem erklĂ€rt wurde, dass bestimmte Lebensmittel den Testosteronwert absinken lassen können. Da el es mir wie Schuppen von den Augen. Dort las ich, dass Knoblauch, Ingwer, Lakritze und Johanniskraut dies bewirken können. Der Ingwer war der ÜbeltĂ€ter. Vor ca. sechs Wochen hatte ich eine langanhaltende ErkĂ€ltung und nahm erst nur die reine Ingwerwurzel als Tee ausgekocht, spĂ€ter aber, um meine ErkĂ€ltungssymptome zu verbessern, Ingwerwurzelextrakt. Und das mehrmals tĂ€glich.

Ich hĂ€tte nie gedacht, dass es dort einen Zusammenhang gibt. Mein WohlfĂŒhlpegel war nicht mehr vorhanden, ich hatte die gleichen Symptome wie vor zwei Jahren, wusste aber jetzt, wie ich damit umzugehen hatte.

Auch hier stellte sich sofort eine Gewichtsabnahme ein, mein Gewicht sank innerhalb kĂŒrzester Zeit von 70 kg auf 66,5 kg. Auch hier hatte ich wieder starke Übelkeit, MuskelkrĂ€mpfe im ganzen Körper ĂŒber mehrere Tage und Appetitlosigkeit. Ich versuchte meine Symptome mit Magnesium zu lindern, aber das half alles nichts. Also blieb mir nichts anderes ĂŒbrig, als mir wieder 1x pro Woche die Depotspritze verordnen zu lassen, plus zwei Beutel Testotop 125 mg. In den ersten Tagen hatte ich den Eindruck, dass die Wirkung der Spritze bereits nach drei Tagen aufgebraucht war. Mein Sport und vor allem mein Tanzsport waren total zum Erliegen gekommen, ich hatte einfach keine Kraft mehr, auch meine Arbeit musste ich unterbrechen. Ich war wieder total deprimiert, auch lagen meine Nerven wieder total blank, ich bekam bei der kleinsten Melancholie einen Heulanfall.

Jetzt nach ca. drei Wochen kann ich sagen, dass ich aus dem Tal wieder empor gestiegen bin. Ich fĂŒhle mich wieder besser, meine Kraft ist fast wieder 100-prozentig hergestellt, meine Gewichtsabnahme ist gestoppt. Die Zu- nahme wird jetzt wieder ein mĂŒhsamer Weg. Ich habe mir nochmals im UKM MĂŒnster bei Prof. Zitzmann einen Termin geben lassen, um mich auf die Androgenrezeptoren testen zu lassen, da nur die Depotspritze 250 mg oder Testotop alleine bei mir nicht ausreichen, um mich gut zu fĂŒhlen.

Wie lebe ich mit KS? Ich wĂŒrde sagen heute relativ normal, wie jeder andere auch. Ich nachhinein war es eine FĂŒgung, dass das Testotop bei mir nicht wirkte, denn sonst hĂ€tte ich niemals festgestellt, dass es zwischen dem WohlfĂŒhlpegel des Testosterons und dem Gewicht und Appetit bei mir so einen großen Zusammenhang gibt. Ich war in der Schule vielleicht nicht der Schnellste, was die Auffassungsgabe betraf, habe mich aber bis zum Abitur durchgebissen und auch mein Studium der Nachrichtentechnik mit guter Note beendet. Seitdem bin ich als selbststĂ€ndiger IT-Spezialist Ansprechpartner fĂŒr Firmen und Privatkunden.

Im Privatleben bin ich immer noch Single. Das mag an meiner SchĂŒchternheit gegenĂŒber Frauen liegen. Deswegen versuche ich auch an mir zu arbeiten, indem ich meine Frauenkontakte im Tanzsport pflege. Der Tanzsport hat sich in meinem Leben mittlerweile so stark manifestiert, dass ich nicht mehr ohne kann. Ich merke vor allem, dass sich meine Leistung nur langsam steigert. Ich habe etwas Muskelaufbau, aber bei weitem nicht so ausgeprĂ€gt, wie bei anderen Sportlern.

Viele GrĂŒĂŸe, Matthias