Bei Klinefelter-Patienten (KS) ist es unbedingt erforderlich, mindesten einmal im Jahr, besser allerdings zweimal, einen Facharzt (Endokrinologen) aufzusuchen. Es sollte für den behandelnden Arzt selbstverständlich sein, die periodischen Kontrollen durchzuführen. In den Packungsbeilagen der derzeit gängigen Medikamente (Spritzen und Gel) werden folgende Untersuchungen empfohlen:
Brust und Prostata einmal im Jahr. Bei älteren KS-Trägern und bei Patienten mit besonderem Risiko zweimal im Jahr. Des Weiteren wird empfohlen, ein großes Blutbild, Differenzialblutbild, Fett (Lipid) Pro l und Leberfunktionstest sowie den Testosteronwert im Blut bestimmen zu lassen.
Bei älteren Patienten kann es durch die Hormonbehandlung zur gutartigen Vergrößerung der Prostata kommen und dadurch zu Problemen beim Wasserlassen. Bei Auftreten solcher Schwierigkeiten sollten Sie Ihren behandelnden Arzt informieren.
Die Behandlung mit Hormonpräparaten kann auch zu Wassereinlagerungen im Gewebe (Ödemen) führen, sollte dies der Fall sein sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt.
Da beim Klinefelter-Syndrom der Diabetes vermehrt auftritt (Prof. Zitzmann), sollte gleichzeitig auch der HbA1c-Wert (Langzeitzucker) kontrolliert werden – ebenso die Schilddrüsenwerte.
Es wird immer wieder darauf hingewiesen, dass Patienten, die mit Hormonen behandelt werden, auch die Packungsbeilage lesen sollten, gemäß der Werbung: „Bei Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.“
Jeder Arzt ist verpflichtet, nach einer Untersuchung seinem Patienten einen Arztbrief zu geben. Dieser Bericht ist besonders wichtig für die weitere Behandlung durch einen anderen Facharzt. Zum Schluss sei auch die Blutspende angesprochen. Denn es grassiert die Meinung, Klinefelter-Syndrom Patienten dürften kein Blut spenden. Dem ist jedoch nicht so.
Durch die Hormonbehandlung kann es zur vermehrten Blutbildung kommen („dickes“ Blut). Dieses Phänomen kann besonders bei älteren KS-Trägern zu Herzinfarkt, Schlaganfall und Thrombose führen. Durch regelmäßige Blutspende kann diesem Problem vorgebeugt werden. Der Blutspendedienst hat die Spendefähigkeit der Teilnehmer auf 72 Jahre angehoben. Für alle, die aus Altersgründen nicht mehr spenden dürfen, gibt es noch eine andere Möglichkeit und zwar den Aderlass. Er ist fast das Gleiche wie eine Blutspende, aber das Blut darf nicht verwendet, sondern muss entsorgt werden. Jeder Haus- oder Facharzt kann einen Aderlass durchführen. Er hat keine Nebenwirkungen im Gegensatz zu Medikamenten, die zur Blutverdünnung verordnet werden.
Es ist unbedingt wichtig, das Klinefelter-Syndrom frühzeitig, möglichst zu Beginn der Pubertät, zu diagnostizieren, um eventuelle Spätfolgen wie: Osteoporose, verminderte Lebensqualität, Diabetes und Übergewicht zu vermeiden.