Klinefelter-Syndrom bestimmte sehr lange Hielkes Leben
Ich war neunundzwanzig Jahre alt, als ein Arzt zum ersten Mal das Wort Klinefelter in meiner Gegenwart fallen ließ. Zu dieser Zeit arbeitete ich als Hofmeister bei der Royal Navy. Ich hatte mich einer Operation wegen eines doppelten Leistenbruchs unterzogen. Ich hatte ihn mir zugezogen, weil ich wegen meiner Körpergröße von 1,90 m gezwungen war, in Minensuchbooten gebückt zu gehen. Und nun musste der Betriebsarzt beurteilen, ob ich wieder für den aktiven Dienst geeignet war. Er sah meine langen Gliedmaßen, meine Brüste, die weibliche Fettverteilung meines Körpers, die kleinen Hoden, und kombinierte das alles: „Sie könnten das Klinefelter-Syndrom haben“, sagte er. Das war eine Chromosomenanomalie, die dazu führte, dass ein Mann mehr weibliche Züge hatte, wie ich von ihm erfuhr. „Er erwähnte eine andere Gruppe von Leidensgenossen in Utrecht, aber da er mich für den Job akzeptierte, schenkte ich dem keine weitere Beachtung. Meine Frau und ich wollten Kinder haben. Aber die Monate vergingen, ohne dass sie schwanger wurde. Meine Frau drängte uns, uns testen zu lassen. Ich ließ mich vom Internisten der Marine untersuchen, denn die Ärzte konnten heutzutage so viel tun. Ein paar Tage vor Weihnachten bekamen wir die Ergebnisse. Nach einem kurzen Händedruck kam der Internist auf den Punkt: „Sir, Sie werden nie Kinder bekommen können. Sie sind unfruchtbar. Und nicht nur das.” Nachdem das Wort unfruchtbar gefallen war, sahen meine Frau und ich uns schockiert an. Den Rest der Geschichte haben wir nicht mehr gehört. Es war mir egal, was sonst noch mit mir los war. Ich war unfruchtbar. Ich konnte meiner Frau kein Kind schenken.
Männer mit Klinefelter-Syndrom sind dafür bekannt, dass sie sozial unbeholfen sind. Aber dieser Internist war es auch. Er reichte uns die Hand und wünschte uns noch einen schönen Tag und ein paar fröhliche Weihnachten. Niedergeschlagen murmelte ich „Danke“ und „Ihnen auch“. Draußen setzten wir uns auf eine Bank, um uns von dem Schock zu erholen. Es war, als ob die Welt um uns herum explodiert wäre. Die Nachricht hatte uns schwer getroffen. Aber wir hatten keine Zeit, das alles zu verarbeiten. Am 3. Januar musste ich zurück an Bord und würde für längere Zeit abwesend sein. Ich erzählte meinen Kollegen nichts. Bei der Marine können sie ziemlich unverblümt sein. Und wenn man ihnen dann sagt, dass man ein weibliches Chromosom zu viel hat, weil es mit Klinefelter zu tun hat, ist das nicht wirklich praktisch. Die vermeintlich lustigen Witze flogen mir um die Ohren. Ich war nicht in der Stimmung dafür. Ich fühlte mich als Mann wertlos, als Versager, obwohl ich in der Marine war und obwohl ich einer der wenigen war, die die Prüfung bestanden hatten. Neunundsechzig Männer waren angetreten und nur drei hatten bestanden. Einer von ihnen war ich, mit meiner Brille, meinen Orthesen und meinem Klinefelter-Syndrom. Inzwischen hatte man festgestellt, dass meine Hoden kleiner waren als bei normalen Männern. Aber man hatte sich nicht weiter darum gekümmert. Und dass ich, obwohl ich kräftig und groß war, bei Gruppenübungen hinterherhumpelte, hielten sie auch nicht für so wichtig. Meine Prüfungen waren gut gewesen und es fehlte an Hofmeistern und Köchen. Meine Frau hat mich nicht verlassen, als sich herausstellte, dass ich unfruchtbar war. Ein Schicksal, das viele Männer mit Klinefelter-Syndrom erleiden. Wir sprachen über andere Möglichkeiten. Aber meine Frau wollte ein Kind von mir. Und wenn das nicht möglich war, wollte sie auch auf keinem anderen Weg Mutter werden. Wir begannen, über das Klinefelter-Syndrom zu lesen. Was genau war das? Ich entdeckte, dass viele Probleme in meiner Kindheit darauf zurückgeführt werden konnten. Zum Beispiel haben Männer mit Klinefelter-Syndrom ein schlechtes Kurzzeitgedächtnis. Sie vergessen sehr schnell, was ihnen gesagt wird. Wenn der Lehrer meine Frage achtmal beantwortet hatte, traute ich mich nicht, ein neuntes Mal den Finger zu heben… Jungen mit Klinefelter-Syndrom werden von Forschern als still, schüchtern und wenig durchsetzungsfähig beschrieben. In der Tat war ich in der Schule so. Außerdem hatte ich Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren. Meine Handschrift konnte kaum jemand lesen. In der ersten Klasse der Grundschule brach ich die Schule ab. Bald darauf zogen wir um, und in der neuen Wohnung organisierten meine Eltern Nachhilfeunterricht für mich. Ein Lehrer kam jeden Abend zu uns nach Hause. Das hat mir nicht wirklich gefallen.
„Klinefelters“ haben in der Regel eine ziemlich kurze Lunte
Ich war nicht gut im Sport und wurde schneller müde. Tatsächlich haben Jungen mit Klinefelter eine andere Muskelverteilung. Der Sportunterricht war eine echte Katastrophe. Unweigerlich wurde ich einmal pro Woche ausgebuht und gemobbt. Und weil ich die sozialen Regeln des Spiels genauso wenig verstand wie die des Fußballs und des Volleyballs, wurde ich auch außerhalb des Sportunterrichts oft schikaniert. Dort ließ ich meinen Frust raus, wenn etwas nicht so lief, wie ich wollte. Wenn ich es nicht schaffte, ein Auto aus Lego zusammenzubauen, flogen die Bausteine durch das Wohnzimmer. Ich war widerspenstig. Wenn ich etwas tun musste, habe ich es nicht getan.
Die Verhaltensprobleme von Jungen mit Klinefelter-Syndrom überschneiden sich weitgehend mit den Problemen von Kindern mit PDD-NOS, einer Autismus-Spektrum-Störung. Jungen mit Klinefelter-Syndrom sind schwer zu erziehen, aber sie merken selbst nicht, dass sie so schwierig sind. Sie fühlen sich von ihrer Umgebung nicht verstanden, was ihr störrisches, temperamentvolles Verhalten noch verstärkt. Meine Eltern dachten, ich würde von einem Sportverein profitieren, aber das hat nicht geklappt. Wenn ich, um ein Tor zu schießen, um einen Gegner herumgehen musste, dachte ich, ich laufe viel zu weit. Ich bin einfach weitergelaufen, er musste nur zur Seite gehen. Das wurde vom Trainer und den anderen Jungs natürlich nicht geduldet, und ich wuchs weiter.
Beim Klinefelter-Syndrom wird in der Pubertät nicht genug Testosteron produziert, so dass sich die Wachstumsplatten zu spät schließen und man zu lange wächst. Jungen, die bereits vor der Pubertät wissen, dass sie das Klinefelter-Syndrom haben, verschreibt ihr Internist bei Bedarf Testosteron, das männliche Sexualhormon. Aufgrund eines Mangels daran haben Jungen mit Klinefelter-Syndrom auch kleine Hoden und einen kleinen Penis, weniger Körperbehaarung und sie behalten länger eine hohe Stimme. Sie bekommen auch eine weibliche Fettverteilung, und was noch schlimmer ist: manche bekommen Brüste. Das ist nicht gerade förderlich für Ihr Selbstbewusstsein als Mann.
Wenn man rechtzeitig Medikamente bekommt, kommt man in eine normale Pubertät und man muss auch nicht so groß werden. Ich habe meinen Körper nie gemocht. Wenn wir bei der Marine duschen mussten, habe ich gewartet, bis alle geduscht hatten, und dann bin ich auch schnell drunter. Das Schlimmste waren meine Brüste, wirklich riesig. Ich habe weite Kleider getragen, um sie zu verdecken. Am Ende habe ich sie entfernen lassen. Ich sagte zu meiner Frau: „So werde ich auf keinen Fall mit dir am Strand spazieren gehen“, sagte ich ihr. Es war eine gute Entscheidung. Es fühlte sich an, als läge mir die Welt zu Füßen, als ich mich endlich nicht mehr verstecken musste. Ich erinnerte mich daran, dass der damalige Gerichtsmediziner eine Gruppe von Leidensgenossen in Utrecht erwähnt hatte. Ich ging dorthin, und als ich eintrat, war es, als hätte ich alle meine Brüder um mich herum. Männer mit der gleichen Geschichte und den gleichen Problemen wie ich.
Aber das hat mich nicht glücklich gemacht. Es war ein einziges großes Wehklagen über unser Schicksal. Wenn ich nach Hause ging, trug ich nicht nur mein eigenes Elend mit mir herum, sondern quälte auch die anderen. Später, als ich Präsident der Klinefelter-Vereinigung wurde, versuchte ich, das zu ändern. Ich sorgte dafür, dass wir in einen kleinen Raum in einer Kneipe gehen konnten, damit wir danach alle ein Bier trinken und über fröhlichere Dinge reden konnten, wie Urlaub oder Renovierungen. Dann geht man hinterher sowieso mit einem anderen Gefühl nach Hause. Es ist sehr wichtig, nicht im Negativen zu verharren. Man sollte nicht ständig darüber grübeln, dass man dieses Syndrom hat, und man sollte auch nicht jeden Rückschlag daran festmachen. Es gibt so viele Dinge im Leben, die man beeinflussen, die man ändern kann. Meine Frau hat einmal an einem Nachmittag für Gleichbetroffene teilgenommen. Die Frauen saßen getrennt von den Männern, und die Tür war hermetisch verschlossen. Wir durften nicht hören, was sie sich erzählten. „Oh Hielke, es war schrecklich“, sagte sie danach. „Es waren Frauen dabei, die ihre Männer als Tiere bezeichneten. Es ist bekannt, dass Männer mit dem Klinefelter-Syndrom oft Probleme in Beziehungen haben. Meine Frau hatte und hat es auch nicht immer leicht mit mir. Ich kann ziemlich jähzornig sein und bin bei der kleinsten Sache gereizt. Aber sie nimmt mich, wie ich bin.
Ein weiteres Problem für viele Beziehungen sind Testosteron-Medikamente. Sie verstärken den Sexualtrieb bei Männern, und das nicht zu knapp. Männer in meinem Alter schämen sich dafür, und um ehrlich zu sein, bin ich in dieser Hinsicht auch kein großer Redner. Obwohl ich bei der Marine gelernt habe, offen über Sexualität zu sprechen. Testosteron gibt eine Menge Energie. Andere Männer lassen es nach den Fünfzigern ruhiger angehen, weil ihr Testosteronspiegel sinkt, wir fühlen uns weiterhin aktiv. Das ist nicht immer ein Segen für einen selbst und für die Menschen um einen herum.
2003 verließ ich im Alter von achtundvierzig Jahren und nach dreißig Jahren treuen Dienstes die Marine. Es wurden weniger Hofbeamte benötigt. Da ich nun nicht mehr arbeiten musste, begann ich, mehr und mehr Aufgaben in der Klinefelter-Gesellschaft zu übernehmen. Im darauffolgenden Jahr wurde ich Präsident und steckte meine ganze Zeit in diese Aufgabe: Männer mit Klinefelter-Syndrom sind keine einfachen Menschen. So wie wir als Kinder nicht verstehen, dass wir für unsere Eltern schwer erziehbar sind, merken wir als Erwachsene oft nicht, dass wir ziemlich taktlos und verletzend rüberkommen können. Aber wir spüren, wenn andere uns gegenüber unverblümt sind, und lassen es sie dann merken. Leider gehöre ich zu den wenigen, die sich trauen, offen zuzugeben, dass Klinefelter nicht nur äußerlich, sondern auch innerlich ist. Und dass wir das über uns selbst und andere wissen müssen, damit wir uns nicht so schnell angegriffen fühlen. Man sagt, dass Männer mit diesem Syndrom einfach alles Mögliche ausplaudern, aber auch andere Menschen können seltsame Dinge sagen. Erst vor ein paar Wochen sagte jemand zu mir, nachdem sie ein Buch über Klinefelter gelesen hatte: „Sie sind also eigentlich eine Art Transsexueller?“ „Wenn Sie das denken, haben Sie das Buch falsch gelesen“, sagte ich. „Homosexualität oder Transsexualität ist bei uns nicht häufiger als bei anderen Männern, auch wenn wir ein zusätzliches X-Chromosom haben.“ Als Präsident konnte ich viel erreichen. Ich habe Kontakte zu verschiedenen Medien geknüpft und dafür gesorgt, dass die Mitglieder mit ihren Geschichten an die Öffentlichkeit gehen. Ich habe an internationalen Symposien teilgenommen. Ich habe mit Spezialisten und Verhaltenswissenschaftlern zusammengearbeitet, die über das Klinefelter-Syndrom forschen. Dieses zweite X-Chromosom wirkt sich auf so viele Dinge aus. Aber was ist Charakter und was kann man an Klinefelter festmachen? Das kann Ihnen niemand genau sagen. Ich würde es sehr gerne wissen. Ist meine Direktheit eine Charaktereigenschaft oder kann ich das auf Klinefelter schieben? Es ist sehr wichtig, dem Syndrom Aufmerksamkeit zu verschaffen, damit junge Klinefelter-Kinder nicht nur rechtzeitig medizinisch betreut werden, sondern auch Hilfe und vor allem Verständnis für ihre Lernschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten bekommen. Sie werden. Erwachsene Männer mit Klinefelter-Syndrom haben andere Probleme. Für sie stehen ohnehin die Tatsache, dass sie unfruchtbar sind, und die Nebenwirkungen der Medikamente, insbesondere des Testosterons, im Vordergrund. Ich habe manchmal angemerkt, dass die Eltern von Jungen mit diesem Syndrom einen eigenen Verein gründen sollten. Es geht ja um ihre Kinder. Ich wollte zu viel in zu kurzer Zeit. In drei Jahren wollte ich alle Probleme im Zusammenhang mit Klinefelter aus der Welt schaffen. Ich habe Tag und Nacht daran gearbeitet, und es hat mich frustriert, dass andere nicht so aktiv waren. Ich habe viel geschafft, bin aber auch gegen viele Mauern gestoßen. Nach drei Jahren Präsidentschaft dachte ich, es sei an der Zeit, zurückzutreten und zu mir selbst zurückzukehren. Aber versuchen Sie einmal, einen geeigneten Nachfolger zu finden. Man muss sich nicht nur schämen und auf die Barrikaden gehen, sondern auch die nötige Energie haben und eine gewisse soziale Kompetenz mitbringen. Wir haben jemanden gefunden, aber ich hätte einen Mann oder eine Frau in dieser Position vorgezogen, die einen Sohn mit Klinefelter hat.
Als Vorsitzender wollte ich, dass die Probleme im Zusammenhang mit Klinefelter in drei Jahren aus der Welt geschafft sind.
Diese aber sagten: „Hielke, wir haben auch noch andere Kinder. Wir haben mehr zu tun. Wir können uns nicht nur mit Klinefelter beschäftigen. „Nach der Präsidentschaft wurde ich vom neuen Vorstand gefragt, ob ich die Öffentlichkeitsarbeit und das Sponsoring weiterführen wolle, da habe ich nicht nein gesagt. Ich habe mich an einen neuen Sponsor gewandt, aber daraus wurde letztlich nichts, denn kurz darauf musste unser Vorstand wegen interner Konflikte zurücktreten. Danach habe ich nichts mehr von ihnen gehört. Dreieinhalb Jahre lang hatte sich für mich alles um den Verein und das Klinefelter-Syndrom gedreht. Jetzt war es so, als ob ich für sie nicht mehr existierte. Das ist der Dank, den man für seine Bemühungen erhält. Es gab immer noch Menschen, mit denen ich in Kontakt blieb, Menschen, die ich durch meine Arbeit in der Vereinigung kennengelernt hatte. Aber sie waren keine Mitglieder. Ich fiel in ein Loch. Ich musste mir wieder ein eigenes Leben aufbauen. Aber ich hatte keine Lust, irgendetwas zu tun. Ich war in eine schwere Depression gefallen. Ich ging zu einem Psychologen und jede Woche kam eine Krankenschwester, mit der ich ganze Gespräche führte. „Sie sollten etwas ganz anderes machen“, sagte diese. „Es gibt doch sicher mehr im Leben als Klinefelter!
Versuchen Sie einfach, dieses Syndrom für eine Weile hinter sich zu lassen, denn jedes Mal, wenn Sie darüber sprechen, flippen Sie so furchtbar aus. Das ist nicht gut. Kannst du dich nicht dazu durchringen, die Mitgliedschaft ganz zu kündigen?„“Die Mitgliedschaft kündigen? Da gehst du aber sehr weit“, sagte ich. Aber meine Frau und der Rest der Familie hielten es für eine gute Idee. Also änderte ich meine Meinung. Aber es fiel mir monatelang sehr schwer, mich zu entscheiden. Die Krankenschwester schlug mir vor: „Könnte man sich nicht ehrenamtlich engagieren?“ Ich sah mich um, und so landete ich bei einer Stiftung, die alles Mögliche für geistig behinderte Menschen organisiert. Es gibt einen Tanzclub, einen Kochclub, einen Internetclub. Alle zwei Wochen gibt es am Freitagabend einen Club, in dem sie Blumen arrangieren und Karaoke machen. Ich sah mir die Fotos auf der Website an und fand, dass sie Spaß ausstrahlten. Also bin ich hingegangen – und zwar genau dann, als sie einen Koch für den Kochclub am Mittwoch brauchten: „Immer mit der Ruhe, Hielke“, mahnte meine Frau. „Du bist der Klinefelter mit der kurzen Zündschnur. Geh erst mal zwei Wochen mit der jetzigen Köchin spazieren und schau, ob es dir gefällt. „Das habe ich. Und vom ersten Moment an hat es mir in der Stiftung gefallen. Ich kam ganz anders nach Hause, als ich es nach einem abendlichen Treffen mit der Klinefelter Association getan hätte. Hier waren die Leute zufrieden mit mir. Was ich tat, wurde geschätzt. Ich sah gleich am ersten Tag, dass die Küche eine große Reinigung brauchte. Und niemand fühlte sich beleidigt, weil ich eine Bemerkung dazu machte. Ganz im Gegenteil. Die Leute fingen an, daran zu arbeiten. Meine Begeisterung hat die Leute angesteckt. Ich bin Konditorin von Beruf, ich bin Kochlehrerin an der Volksuniversität und habe bei der Marine die nötige Berufserfahrung gesammelt. Hier konnte ich meine Kreativität ausleben. Neulich haben wir zum Beispiel einen roten Pilz mit weißen Punkten gemacht. Auf ein halbes weißes Ei haben wir eine halbe Tomate gelegt. Wir haben Löcher hineingemacht und sie mit Mayonnaise gefüllt. Das sah schön aus. Jetzt arbeite ich acht Stunden pro Woche für die Stiftung. Vier Stunden davon sind mit Bestellungen, der Ausarbeitung von Rezepten und allem, was sonst noch anfällt, belegt. Am Mittwochnachmittag beginne ich mit meinem Sous-Chef mit den Kochvorbereitungen. Um halb fünf legen wir dann gemeinsam mit den anderen Freiwilligen los. unsere Mitarbeiter bei der Arbeit. Um viertel vor sechs sorgt der „Bürgermeister“ der Stiftung, ein Mann mit Down-Syndrom, dafür, dass alle am Tisch Platz nehmen. Dann halte ich eine kurze Ansprache. Ich erzähle ihnen, was es zu essen gibt und wer was hergestellt hat. Die Leute lieben das. Ein Ratsherr aus der Gemeinde kommt immer einmal im Monat mit seiner Frau zum Kochclub. Er beteiligt sich an den Vorbereitungen und kocht zusammen mit unseren Gästen. Und unser ‚Bürgermeister‘ ist ein toller Typ. Als er bemerkt, dass ich da bin, noch bevor ich ihn gesehen habe, spüre ich zwei Kuschelfinger an meinem Hals. „Haben Sie schon mal einen Mann mit Klinefelter-Syndrom gesehen, der mit einem anderen Mann kuschelt“, denke ich. Kannst du, dachte ich nach dem ersten Mal. Aber ich stelle fest, dass ich die Geduld dafür habe, dass ich nicht wütend werde. Wir haben einen regelmäßigen Kochclub mit achtzehn bis vierundzwanzig Leuten. Aber wir haben auch eine Kerngruppe von drei Männern und drei Frauen. Wenn es in der Nachbarschaft eine Benefizveranstaltung gibt, werden wir oft eingeladen. Unsere Tapas sind berühmt. Letztes Jahr hatten wir damit so viel Erfolg, dass wir immer öfter angefragt werden.Ich habe im Oktober mit der Freiwilligenarbeit begonnen und es macht mir immer mehr Spaß. Ich habe so viel Energie, dass ich angefangen habe, Öffentlichkeitsarbeit zu machen und Sponsoren für den Kochclub anzusprechen. Es ist so wichtig für unsere Bewohner, aktiv zu bleiben und nicht einsam in ihren Zimmern zu sein. Jemand, der geistig behindert ist, wird nicht in einen Sportverein gehen, wo er nicht betreut wird. Sie laufen Gefahr, im normalen Nachtleben missbraucht zu werden, weil sie zu vertrauensvoll sind und keinen Blick für Gefahren haben.
Die Stiftung lebt von Sponsoren und Freiwilligen. Sie sind wichtig, weil die Regierung bei allem kürzt. Sie geht davon aus, dass die Ehrenamtlichen alles erledigen werden. Aber auch meine Kollegen sind nicht mehr so jung. Sie sind über 60 Jahre alt und können bald keinen Rollstuhl mehr schieben. Und sie werden nicht von der nächsten Generation abgelöst werden. Ich wäre nicht Hielke, wenn ich nicht sofort etwas dagegen tun würde. Ehrenamtliche Arbeit ist wichtig. Es kann einem viel Befriedigung verschaffen. Aber das muss man den jungen Leuten auch beibringen. Deshalb kommen regelmäßig Praktikanten von der örtlichen christlichen Gesamtschule zu uns, um ehrenamtlich zu arbeiten. Wir haben jetzt drei 15-jährige Mädchen. Bald werden wir einen Tag der offenen Tür veranstalten, und wir sind mit den Vorbereitungen beschäftigt. Wir wollen so vielen Menschen wie möglich zeigen, was die Arbeit hier ausmacht. Wer weiß, vielleicht melden sich ja neue Freiwillige. Menschen, die, wie ich damals, nach einer sinnvollen Beschäftigung suchen. Für mich bedeutete es auch einen Neuanfang; ich lasse nicht mehr zu, dass das Klinefelter-Syndrom mein ganzes Leben bestimmt, wie in den Jahren, in denen ich Vorsitzende der Interessengruppe war. Schließlich gibt es so viel mehr in der Welt!
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