Die Diagnose in der 15. SSW
Liebe Eltern oder werdende Eltern. Ich war 39, als ich schwanger wurde, dann waren die Nackenfaltenergebnisse nicht ganz top und ich wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung geschickt. Ich hatte das Glück, eine tolle Frauenärztin zu haben, die sich außerhalb ihrer Praxiszeiten die Zeit genommen hat und viel mit mir gesprochen hat. Natürlich habe ich die Untersuchung gemacht, die ich ohnehin wegen meines doch „recht hohen Alters“ vorhatte. Damals konnte man genetische Anomalien noch nicht mit einer Blutuntersuchung verlässlich feststellen.
Ich habe diese Untersuchung aber in meinem Kopf verdrahtet als „ich mache sie, damit sie mir bestätigen, dass alles in Ordnung ist”. Dann kam der Anruf und die Einladung vorbeizukommen, um die Ergebnisse zu besprechen, die einen genetischen Defekt zeigten. Wir hatten das Pech, eine sehr junge Genetikerin zu treffen, die allein aus der Tatsache, dass wir so schnell gekommen sind, schon Genugtuung schöpfte („ich wusste, dass Sie Zeit haben würden”). Wieso auch immer. Sie hat uns alles sehr sachlich erklärt. Daraufhin habe ich eine Woche fast ununterbrochen geweint. Es ging mir schlecht, aber eigentlich auch nur, weil ich mit der Entscheidung für mein Kind, für meinen Sohn, den ich als flattern schon im Bauch spürte, die Entscheidung mit traf, dass er mit (sehr) hoher Wahrscheinlichkeit keine leiblichen Kinder haben würde.
Bevor ich schwanger wurde, war ich sehr gnadenlos in meinen Ansichten. Ich wusste auf jeden Fall, dass ich kein behindertes Kind haben würde, denn das Leben ist endlich, und ich würde für so ein Kind nur eine begrenzte Zeit sorgen können. Meine Auffassung war also eher, wenn was schiefläuft, bekomme ich das Kind nicht. Es ist aber noch eine ganz andere Geschichte, wenn man plötzlich in der Situation ist, in der es heißt, ihr Kind hat eine Gen-Variante. Da ist die Fassung plötzlich nicht mehr da, denn man hat schon eine unerwartet starke Bindung zu diesem kleinen „Ding“ im Bauch. So viel zur Theorie und Praxis.
Um das Bild, das wir zu Anfang erhalten haben, noch ein wenig zu klären, sind wir noch zu einem weiteren Genetiker gegangen. Das war auf jeden Fall eine sehr gute Idee, die ich jedem bei Zweifeln nur nahelegen kann. Der Doktor hat uns sehr viele Ängste genommen und viele Fragen beantwortet, so dass wir aus diesem Gespräch viel ruhiger, gefasster und glücklicher rausgingen. Ich kann jeden nur ermutigen, der vor der Geburt diese Diagnose erhält, nicht nur im Internet zu suchen, sondern sich einfach beraten zu lassen.
Bei Google bin ich auf unseren Verein getroffen und habe dort auch viel gelesen. Die Berichte anderer Eltern haben mir Mut aber teilweise auch Angst gemacht. Aber letztendlich waren es gut, sie zu lesen, denn Berichte von „Betroffenen” (Familien) sind doch noch was ganz anderes als sachlich-medizinische Infos. Und ganz schnell stellte sich die Frage, ob wir unseren Sohn bekommen oder nicht (die ich trotz meiner anfänglichen, theoretischen „Gnadenlosigkeit“ trotzdem nicht ernsthaft in Betracht gezogen hatte) einfach gar nicht mehr. KS ist keine Behinderung. Ja klar, es ist eine Besonderheit, die mit zusätzlichen Themen einhergeht. Aber schaut euch um: wie viele Kinder haben keinen Chromosomendefekt, dafür andere Themen, die ihr Leben noch viel mehr beeinträchtigen als KS.
Obwohl dieser Chromosomendefekt sehr weit verbreitet ist, wissen die meisten nichts davon, auch viele Betroffene nicht. Sind die pränatalen Untersuchungen in meinen Augen Fluch oder Segen? Eindeutig ein Segen! Wir wussten von vornherein, dass KS da ist und das ist schon in meinen Augen die halbe Miete. Wir wussten aber natürlich nicht genau, was auf uns zukommt, denn aus all den Informationen entstand ein „vieles kann, wenig muss”-Bild. Aber zumindest wussten wir, dass wir bei manchen Anzeichen oder Symptomen hellhörig werden sollten, und zwar auf eine andere Weise als Eltern, die von der Diagnose nichts wissen. Ich freue mich nach wie vor sehr, dass wir diese Diagnose so frühzeitig bekommen haben. Bei auftretenden Symptomen oder Auffälligkeiten, haben wir zwar nicht alles auf XXY geschoben, wir wussten aber zumindest, dass manches davon darin seine Ursache hat.
Die ersten Lebensjahre (inklusive Krippe und Kita)
Dann kam unser Sohn zur Welt und war einfach nur ein kleines Bündel Glück! Er entwickelte sich ganz nach Lehrbuch und war vom ersten Augenblick an das fröhlichste Baby, das man sich vorstellen kann. Er schrie nicht übermäßig viel, schlief ab dem Alter von neun Monaten auch recht anständig und weckte uns jedes Mal mit einem bezaubernden Lächeln. Also gar nicht so ein Morgenmuffel wie wir beide. Da verstehe einer die Genetik. Er ließ sich mit knapp neun Monaten super abstillen, wollte nie einen Schnuller und hat irgendwann selbst beschlossen, dass er auch keine Nachtwindeln braucht. Das war so circa im Alter von drei Jahren. Ich habe mich sofort mit entsprechenden Laken ausgestattet, doch wir hatten nur einen einzigen nächtlichen Unfall. Ansonsten stand er nachts auf, ging Pippi, trank einen Schluck Wasser und ging wieder zurück ins Bett. Absolut perfekt!
Ich habe ihn zweisprachig erzogen, weswegen er ein wenig später anfing zu sprechen als andere Kinder. Mittlerweile redet er wie ein Wasserfall und mein Mann und ich scherzen, dass wir im Bestellformular die lautlos-Taste hätten mit ankreuzen sollen. Aber wenn er schläft, redet er nicht. So ein Glück.
Bis zum Ende der Kindergartenzeit hatten wir überhaupt gar keine Probleme mit Martin. Er war ein fröhliches, sehr offenes und sehr hilfsbereites Kind. Ein guter, kleiner Freund, beliebt, mit vielen Freundinnen und Freunden. Da er unser beider einziges Kind ist (er hat eine ältere Halbschwester), waren wir immer zu dritt im Urlaub zum Camping unterwegs. Wir waren immer wieder erstaunt, denn bevor wir uns richtig eingerichtet hatten, hatte er schon Freunde, hat gerne Spielsachen geteilt und war unfassbar schnell bei der Kontaktaufnahme. Auch als er gerade mal laufen konnte und ein anderes Kind am leeren Strand sah, hat er seine Spielzeuge gepackt und ist lächelnd hingelaufen. Keinerlei Schüchternheit oder Berührungsängste. Wir konnten das gar nicht glauben.
Er war nie der beste Feinmotoriker und auch wenn er malen immer mochte, haben wir keine Wunder erwartet. Er war ein gern gesehenes Mitglied der Kindergartengruppe, wir waren sehr glücklich und entspannt und dachten gar nicht mehr an die Diagnose.
Grundschulzeit
Die Probleme fingen an, als Martin in die Grundschule kam und ein gewisser Leistungsdruck auf ihm lastete. Er ließ sich von anderen Kindern sehr leicht ärgern und triezen und wurde schnell wütend. In jeder Klasse finden sich Kinder, die so etwas schnell herausfinden und Spaß daran haben, die besonders „Reaktionsfreudigen” zu ärgern.
Wir hatten das Glück, tolle Klassenlehrer zu haben, welche uns sehr schnell drauf ansprachen. Im Alter von acht Jahren haben wir dann beschlossen, uns bei der KJP (Kinder- und Jugendpsychiatrie) Hilfe zu holen und eine Diagnostik gemacht. Es wurde eine Verzögerung in der emotionalen Entwicklung festgestellt, die mit einer kaum existierenden Frusttoleranz gepaart war. Heißt, etwas gelang ihm nicht oder jemand ärgerte ihn und er explodierte sofort. Die Psychiaterin lobte uns, dass wir uns so frühzeitig Hilfe gesucht haben. Viele Eltern würde damit zu lange warten, dann kämen die Themen der Pubertät hinzu und die Situation sei dann viel komplizierter. Manche Kinder mit vermindertem Selbstwertgefühl tendieren dann auch schnell in Richtung Suizidgedanken. Vor allem in der Pubertät scheint das ein großes Thema zu sein. Insofern war es einfach sehr gut, die Diagnostik sehr frühzeitig zu machen und damit schon früh gegensteuern zu können.
Ansonsten kam Martin in der Schule gut mit, brauchte für viele Sachen aber ein bisschen mehr Zeit und entwickelte leider einen Hang zur Perfektion, den er in seinen Augen nicht erfüllen konnte. Das war dann auch immer ein Grund für Frust und Wutanfälle, wenn zum Beispiel der Buchstabe A nicht so gelungen war, wie er sich das vorgestellt hatte (auch wenn das A völlig in Ordnung und lesbar war). Beim Lesen und Mathe tat er sich besonders schwer.
Nach der Diagnostik wurde uns eine Gesprächstherapie empfohlen, die wir mit viel Glück drei Monate später anfangen konnten. Martin hatte ein knappes Jahr lang fast jede Woche Treffen mit seiner Therapeutin, er hat eine unglaubliche Bindung zu ihr aufgebaut und große Fortschritte gemacht. Die Rückmeldung aus der Schule war auch sehr positiv. Die Lehrer und Betreuer konnten jeden Tag sehen, dass Martin gelernt hatte, sich nicht (so schnell) provozieren zu lassen, beziehungsweise sich aus überfordernden Situationen einfach herausziehen zu können.
Für die Schule hatte uns die KJP eine Empfehlung für einen Nachteilsausgleich ausgestellt, den die Schule auch anstandslos akzeptiert hat. Das bedeutete, dass Martin Klassenarbeiten oder besondere Aufgaben in einem separaten Raum schreiben konnte und für die Arbeiten ein wenig länger Zeit bekam. Auch hat er mich sehr frühzeitig darauf angesprochen, dass er Ohrenschützer haben möchte, damit er sich in der Schule besser konzentrieren kann. Das hat sehr geholfen.
Ich kann alle nur ermutigen, sich die Hilfe in Form der Diagnostik und der Therapie zu suchen und nicht damit zu warten. Euer Sohn lernt dann schon früh, wie er mit seinen Emotionen und Problemen umgehen kann und das kann nur von Vorteil sein.
Martin war auch in der Grundschule ein beliebtes Kind und hatte viele Freundinnen und Freunde. Diese Freundschaften bestehen weiterhin, obwohl er nun schon zwei Jahre raus ist. Die meisten Kinder hatten einfach irgendwann akzeptiert, dass Martin sich leicht aufregt, sich dann aber auch abregt, es ihm sehr leidtut und er sich entschuldigt.
Übrigens: der Schularzt hatte uns bei der Untersuchung vor Schuleintritt empfohlen, die Diagnose für uns zu behalten. Im Nachhinein wünschte ich, ich hätte nicht auf ihn gehört. Sicherlich hängt es auch damit zusammen, dass wir sehr großes Glück bei den Klassenlehrern hatten. Diesen Fehler habe ich in der weiterführenden Schule nicht mehr gemacht und habe sofort (schon bei der Anmeldung) mit offenen Karten gespielt. Die Klassenlehrerinnen waren ab dem ersten Tag sehr interessiert, gesprächs- und hilfsbereit. Ich habe mit ihnen die Lehrerinformation des Vereins geteilt und gebeten, diese Information im Lehrergremium zu teilen. Wenn WIR nichts für die Aufklärung tun, wer soll es dann machen? Wie viele Jungen wird es in der Schule geben, die Probleme aufgrund von KS haben, das aber nie bei Ihnen diagnostiziert wurde. Aufklärung ist sehr wichtig!
Weiterführende Schule
Nach der Grundschule entschieden wir uns für eine Stadtteilschule (nicht Gymnasium), weil wir ihn nicht noch mehr unter Druck setzen wollten und auch seine Ergebnisse nicht fürs Gymnasium sprachen. Mit der weiterführenden Schule (die Therapie war da ein halbes Jahr schon vorbei) kamen die Probleme leider verstärkt wieder, da der Leistungsdruck größer wurde und die Situation mit neuen Kindern, die ihn noch nicht kannten, für ihn schwieriger wurde.
Zu Hause eskalierte die Situation hauptsächlich bei den Hausaufgaben jedes Mal. Damit meine ich, dass bloß das Wort „Hausaufgaben” regelmäßig zu einem Anfall führte. Das bedeutete, dass gut und gerne 30-60 Minuten geschrien, geschimpft, beschimpft und mit Stiften o.ä. geschmissen wurde. Auch das wir ihm überließen, ob er die Hausaufgaben gleich nach der Schule oder später machen wollte, veränderte nichts. Wir haben alles ausprobiert und festgestellt, dass tatsächlich eine Eskalation unsererseits (schreien oder weggehen) ihn schneller wieder in die Normalität holte als geduldiges Ignorieren des Anfalls. Nach so einem Wutanfall brauchte er oft nur 10-15 Minuten, um die Hausaugaben tatsächlich zu erledigen. Er hat sich auch jedes Mal entschuldigt und war ab da das beste und liebste Kind, das man sich vorstellen kann. Das konnte aber nicht dauerhaft zum Alltag werden, denn es machte ihn und uns fertig.
Aus der Schule bekamen wir leider auch Meldungen, dass Martin in jeder Pause in Konflikte verstrickt ist. Die Situation wurde also nicht nur zu Hause langsam unerträglich, sondern die Probleme in der Schule nahmen auch zu.
Nächste Haltestelle: Medikation
Langsam kamen wir an unsere Grenzen, sowohl als Familie mit den ständigen Wutanfällen, als auch emotional mit der Gewissheit, dass Martin sich in der Schule sehr viel verbaut, was nicht sein müsste. Letztendlich haben wir uns entschieden, es mit Medikamenten zu versuchen. Dafür mussten wir eine neue Diagnostik machen, denn eine Medikation ohne eine erneute Diagnostik (neue KJP um die Ecke) schien nicht möglich zu sein, obwohl wir ja einen genetisch belegten Grund hatten. Bitte denkt daran, dass so eine Diagnostik gerne mal 3 Monate in Anspruch nehmen kann. Beide Male waren es bei uns jeweils zwei Testtermine und ein Abschlussgespräch mit jeweils einem Monat Abstand. Es ist also keine „schnelle” Lösung“ und man muss sich in Geduld üben. Nun haben wir vor kurzer Zeit mit Medikamenten angefangen.
Da es für unsere Jungs keine speziellen Medikamente gibt, bekommt Martin im Moment Tabletten, die auch Kinder mit ADHS kriegen (Methylphenidad). Er selbst sagt (nach anfänglich starkem Widerstand gegen jegliche Form von Tabletten), dass ihm die Medikamente sehr helfen, er sich nicht mehr so leicht aufregt, provozieren lässt und sich auch besser konzentrieren kann.
Ein Vereins-Zoom-Meeting mit Professor Hebebrand hat mir dann tatsächlich vielleicht nicht die Augen geöffnet, aber meine Sorgen bzgl. Medikamenten verpuffen lassen. Der Professor sagte, manche Eltern warten viel zu lange und tun sich schwer mit dem Thema, dabei sollte man es einfach ausprobieren. Wenn es hilft, gut, wenn nicht, absetzen.
Schlimm? Ich habe lange mit mir gehadert, denn das Thema, Kindern Medikamente zu geben, hat immer noch so einen schlechten Beigeschmack. Aber ich wusste ja auch, dass ich mein Kind nicht in ein ruhiges, willenloses Gemüse ohne Persönlichkeit verwandeln, sondern ihm einfach eine normale Kindheit und einen normalen Alltag in Schule und Familie ermöglichen will. Nun sind wir aber guter Dinge, denn die Wirkung überzeugt bisher und Martin ist viel ausgeglichener in der Schule.
Leider haben auch weiterhin viele Kinderpsychiater sehr wenig Wissen über und sehr wenig Erfahrung mit KS-Jungs. Wir haben eine relativ junge Therapeutin, die jedoch sehr gut mit uns zusammenarbeitet und ich hoffe sehr, dass sie durch Martin auch einiges dazulernt. Wenn ich mit meinem Sohn oder auch mit den Klassenlehrerinnen spreche, habe ich den Eindruck, dass extrem viele Kinder mittlerweile medikamentös behandelt werden. Meistens haben die Kinder ADHS. Was macht meinen Jungen mit KS besonders? Eigentlich gar nichts. Er ist immer noch eine tolle Persönlichkeit, hat seine Begabungen, hat klar eine Leseschwäche (und -abneigung) und ist auch in Mathe nicht gut; Sprachen findet er doof. Doch das empfinden viele andere Kinder ebenso.
Wenn er mal alleine einkaufen geht, kauft er von seinem Taschengeld Blumen für mich oder er überrascht uns mit kleinen Aufmerksamkeiten oder mit seiner Hilfsbereitschaft. Das macht ihm besonders!
Sind KS Jungen anders als andere Jungs? Jein. Sie sind es eigentlich nicht, weil so viele Kinder heutzutage andere Probleme haben, wegen denen sie behandelt werden müssen. Wünscht sich jeder ein total gesundes Kind? Na klar. Aber was ist schon gesund? Man muss mit einem KS-Jungen öfter zum Arzt, zum Endokrinologen oder zur KJP.
Wie ich Martin erklärt habe, nicht, weil er krank ist, sondern damit er gesund bleibt. Mir hat das Buch „Lukas mit 2X“ sehr geholfen, mit Martin über das Thema zu sprechen. Das haben wir nebenbei gesagt kurz vor seinem zwölften Geburtstag gemacht. Nun weiß er, dass er eine „Superkraft” hat, und zwar ein extra X. Oder einen kleinen Troll (auch das X), der ihn manchmal zu sehr aufregt. Martin ist mittlerweile zwölf und ein toller Junge.
Wird er studieren oder nicht? Ist doch sowas von egal. Hauptsache, er findet etwas, dass ihm Spaß macht, und wird glücklich im Leben. Er ist beliebt, speziell bei Mädchen und hat viele Freundinnen und Freunde.
Hätten wir uns anders entscheiden sollen, als die Diagnose kam? Um Gottes willen, nein!
Er ist ein kerngesunder Junge (wir waren seit Jahren nicht mehr beim Kinderarzt), hat seine Ausraster, die aber alle Kinder in der Pubertät haben.
Was bezwecke ich mit diesem Beitrag?
Solltet ihr die Diagnose KS vor der Geburt bekommen haben, macht euch keine Gedanken, habt keine Sorgen oder Ängste. Ihr werdet einen ganz tollen Sohn bekommen, der euch viel Freude bereiten wird und euch lieben wird. Es gibt so viele kranke Kinder, mit einem KS-Jungen habt ihr mehr oder weniger den Hauptgewinn gezogen. Habt keine Angst, verzweifelt nicht, lasst euch nicht entmutigen! Jedes Kind ist eine Herausforderung auf seine ganz besondere Art und Weise, 46 oder 47 Chromosomen, egal.
Und ich kann jeden wirklich nur ermutigen, frühzeitig diesem Verein beizutreten, weil man sich durch Gespräche viel Angst nehmen lassen kann und viele Informationen bekommt. Ich beglückwünsche euch zu eurem KS-Jungen! Meiner ist toll!
Wozu KS-Verein?
Ich bin irgendwann letztes Jahr (erst!) diesem Verein beigetreten, und das hat mir sehr geholfen! Zum Beitritt kann ich euch nur ermutigen, wünschte, ich hätte nicht so lange damit gewartet. Unsere Jungs sind halt besonders. Ich habe sehr viele nette Menschen getroffen, die mir ungemein helfen mit der Situation umzugehen. Allein mit anderen Eltern oder mit Erwachsenen KS-Männern über die Besonderheiten unserer Jungs zu sprechen ist schon viel wert. So unterschiedlich KS ausgeprägt sein kann, so oft heißt es dann doch „darin erkenne ich meinen Sohn wieder“! Auch die Meetings mit Spezialisten helfen sehr und rücken alles in ein vernünftiges Licht. Durch eines der Meetings im Verein habe ich erfahren, welche Medikamente, die normal bei ADHS verschrieben werden, helfen können.